" 안녕하세요....
얼마전 저희 아버지가 ALS 판명을 받았습니다...
그런데, 아버지의 몸상태는 지난해(2001년 4월경)부터 안좋아 지셔서
충주의료원(지금 충주에 거주하고 있음)에 가서 진찰을 받은 결과
뇌혈관이 막혔다고하며 "풍" 이라는 질병으로 판명을 받았던 것입니다...
의학에 대한 깊은 상식이 없는 저희 가족들은 아버지의 몸 상태 또한
풍이라는 질병에서 볼 수 있는 증상들이 나타나고 유전이 된다고 알고
있기에 저희 친할머니도 풍으로 돌아가셔서 다들 풍으로만 알고
2년여의 시간 동안 풍에 대한 치료만 했었습니다....
그러다, 겨울이 되어 날씨도 않좋고 더 말라만 가시는 아버질 보고 있던
엄마께서 다시 병원에 입원을 해 재검사 해본 결과 풍이 아니라는 말을
듣고 더 큰 병원에 가서 또 검사 받아보니 그 곳 역시 풍이 아니라는 겁니다.
그래서 서울에 있는 중앙대 부속병원인 필동 병원에 입원을 다시하고
그 곳에서 최종 결과로 내린것이 바로 이름도 생소한 ALS라는 것입니다..
저희 가족들은 모두 어이가 없었습니다....그리고 처음에 "풍"으로 오진한 충주 의료원이
원망스러웠습니다...물론 루게릭이라는병은 발견시기에 상관없이 치료될 수 없는
없는 희귀병이고 알게 되었지만...그래두 지난해에 발견되었다면....병이 더
진행되지 않았을때 좀 더 늦출 수 있던거 아닙니까?
지난해 아버지의 몸상태는.....지금의 정도는 아니였습니다....
루게릭의 진행속도를 늦춰준다는 그 약을 지난해에만 알았어두 말입니다..
풍족한 집안형편도 아닌 저희 가정에 돈과 시간만 낭비하게 만든
충주의료원에게 억울함을 호소할 수 있는 길은 없는건가요?
궁금합니다......답변 부탁드려요...


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