2002년 현재까지는 생활 보호대상 1종의 경우 희귀 난치병 등록에 대한 별개의 혜택은 없습니다.
다만 생활보호대상 2종의 경우는 희귀 난치병 혜택에 따른 규정에 따라 보호를 받을 수 있습니다.
또한 생활보호 1종의 간병비의 경우 해당 구청을 통한 신청을 하여 특별히 (구청의 복지 지원정책에
따라) 별도의 헤택이 주어지는 경우가 있으므로 해당 구청에 문의를 바랍니다.

두번째의 경우 정부의 희귀.난치병 등록은 생활보호 대상에서 제외된 생활이 곤란한 자에 대한
구제를 위한 정책이므로 당연히 받을 수 있으나 정부가 마련한 지원 대상 산정기준을 벗어나는 경우
는 현재로서는 지원을 받지 못하고 있습니다.
다만 협회나 우리 ALS환우들이 힘을 합하여 정부의 산정기준을 완화에 대한 힘을 모으는 것이 우선
적으로 중요하다고 생각을 합니다.

다만 2002년부터는 병원비의 경우 20%의 본인 부담금을 부담하는 혜택만 가지고 있다고 생각을 하시
면 됩니다. 참고로 2000년의 경우 본인 부담금이 55% 였으며 2001년에는 30%의 본인 부담금을 부담
하였습니다.