" 정말 믿어지지 않는 일이 제 앞에, 제 가족 앞에 현실로 나타났습니다.
지난 8월 신촌 세브란스에서 디스트 수술을 받고 걸으실 날만 기다리시던 제 아버지...
당신 스스로 서고 걸으시기만을 기다리셨지만 ..
얼마 전 재입원을 하셔 검사를 받으신 결과 ALS로 진단이 나왔지요.
오진이기만을 기도하고 싶은 마음입니다.

우연히 관련 사이트를 검색하던 중 이 협회를 알게 되었고, 저는 보호자로 가입하였지만, 환자가입
을 하려다 보니 장애 등록 및 4대 희귀병 특혜 여부를 기입하는 란이 있어 그것은 어떻게 신청하는지
궁금하여 이렇게 문의합니다.

받아들이고 싶지 않지만 , 활자화된 검사 결과를 부인할 수 만은 없고...
이젠 대처방안을 모색해야 할 것 같습니다.
어떻게 신청해야 하는지요? 병원에서 받아와야 할 서류는 무엇이 있고, 어디다 제출해야 하나요?
여러 사람들에게 늘 같은 답변을 주시게되어 많이 번거로우시겠지만 ....답변 주시면 감사하겠어요."