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저희 어머니가 루게릭이신데 조원 좀 부탁 드립니다.

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작성자 주인수 (202.♡.14.115) 작성일 09-07-13 12:56    조회 4,161회

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우선 루게릭병의 진단에 가장 중요한 것은 환자의 병력과 근전도검사입니다. 그러므로 루게릭병을 진단하기 위해서 반드시 근전도검사를 받아야 합니다. 그러나 근전도검사가 이상이 있다고 해서 모두 루게릭병이라고 할 수 없습니다. 다른 질환에 의해서도 유사한 근전도검사 결과를 보일 수 있기 때문입니다.

환자에게 이 병을 알려야 할 지에 관해서는 여러 가지 요인이 작용하므로 제가 결정적으로 어떻게 하라고 말씀드릴 처지는 아니라고 생각합니다. 환자의 증상이 심한 경우라면 장애 정도에 따라 장애진단을 받을 수 있습니다. 다만 이를 위해 정확한 진단이 우선되어야 합니다.

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> 저희 어머니가 오른쪽팔다리가 마비증상이 오셔서 처음 한방병원에서 중풍 진단을
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> 받으시고 약 1달간의 입원을 통해서 약간을 호전이 있으셔서 집에서 한방통원 치
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> 료를 받아오시다가 악화되는 바람에 을지대학병원을 찿아가서 진단을 받은 결과
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> 생각지도 못한 루게릭으로 판명이 났습니다. 아직 저희 어머니는 그사실을 모른체
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> 본인이 중풍으로만 알고 계신데요 저희 담당의 선생님은 서울쪽에 루게릭으로 유
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> 명한 병원에 가서 혹시모르니 다시 재검을 받아 보라고 합니다. 하지만 저희 어머
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> 니께서 무척 성격이 예민하셔서 다시 근전도를 검사하면 본인이 지금 매우 좋지 않
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> 다는걸 아실텐데 그래서 충격으로 큰일이 날까 매우 걱정이 들어서 몇가지 조언 좀
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> 부탁 드리겠습니다.
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>  1. 루게릭 검사가 근전도 밖에 없는지 궁금합니다.
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>  2. 근전도에 의한 루게릭 판정이 오진일 확율이 큰지 궁금합니다.
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>  3. 계속해서 환자에게 루게릭임을 숨기는게 좋은 건지 궁금합니다.
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>  4. 루게릭 환자도 장애판정을 받을 수 있는지 궁금합니다.(집안형편이어렵습니다.
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>  5. 지금의 상태는 가족을 도움없이는 본인의 식사 및 대소변두 불가 하시며 운동
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>    을 목적으로 부축하여 걸어보기도 하지만 그날의 상태에 따라서 다르지만 많이
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>    다리를 저십니다. 그리고 변비와 숨이차오는 증상 말두 잘 안되시며 음식을 삼
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>    키실때 사리도 자주 걸리십니다. 그리고 손발이 붓고  허리와 어깨의 결림을 호
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>    소하시며 팔다리 근육이 맥박이 뛰듯이 펄덕이는 현상이 보이며 갑작스런 체온
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>    상승과 하락이 종종 보여집니다. 가끔 심한 두통도 호소 하십니다.
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>    입원과 집에서 간병하는 것 중 어느것이 더 환자를 위해서 좋을 지도 궁금합니
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>    다.
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> 답답한 마음에 글을 쓰다 보니 두서두 없구 길어져서 죄송합니다. 저희 아버지께서
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> 이 병으로 6촌아져씨가 돌아가신걸 보셔서 그런지 어머니가 조금이나마 거동하실
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> 때까지 함께하며 곁에 두고 싶어 하십니다. 어떻게 해야 할지 눈물만 나옵니다.
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> 글 읽어주셔서 감사하구요. 조언 좀 부탁 드립니다.
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> ( 그리고 저희 어머니께서는 부정맥과 고혈압을 앓고 계십니다.)
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