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엄마가 발병하신지 2년차입니다.

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작성자 주인수 (202.♡.14.115) 작성일 09-06-22 12:29    조회 3,295회

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MND란 motor neuron disease의 약자이며, '운동신경세포병'입니다. 대표적 MND가 루게릭병이며, 이외에도 여러 종류의 질환이 있습니다. 병에 따라 치료, 예후가 다릅니다. 루게릭병이라면 이미 알고 계시는 것처럼 완치를 위한 방법은 아직 없으며 증상이 계속 나빠지기 때문에 증상에 따라 적절한 조치를 해야 합니다. 담당선생님과 긴밀하게 관계를 유지하면서 환자의 증상에 따라 조언을 받으면 됩니다

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> 엄마가 발병하신지 2년차 입니다.
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> 병원에서는 MND라고 합니다. 루게릭의 상위개념이라고 하던데,
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> 별 다른 차이는 없는건가요. 그냥 루게릭으로 생각을 하면 되나요?
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> 제작년부터 목디스크일거라는 오진으로 이년가량을 헛다리 짚다가,
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> 정밀 검사를 한 후 겨우 MND라는 결과를 받게된 상황입니다.
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> 자료들을 찾다보면 5년이내 사망할 확률이 많다고 하는데,
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> 아직까지는 물잔을 들때, 두 손으로 힘을 합쳐서 약간 힘들게 물을 마시는 정도입니다.
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> 옷을 입거나 벗는것도 조금 힘들구요.
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> 가슴 위치 이상으로 팔을 못드는 상태입니다.
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> 가족으로써 ,  무엇을 어떻게 도움을 줘야 할지 막막하네요.
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> 가족은 엄마와 저...

> 단 둘이다 보니,  조언을 해줄 분도 없고해서.
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> 참으로 막막합니다.
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> 이제부터 어떻게 싸워야 할지 , 어떤 치료과정을 택해야 할지,
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> 알려주시면 감사하겠습니다.
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> 부탁드려요.
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