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[re] 근위축성측생경화증

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작성자 주인수 (202.♡.14.115) 작성일 06-05-17 07:38    조회 1,665회

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운동신경병증이라고 해서 무두 루게릭병은 아닙니다. 전형적인 루게릭병의 증상 경과를 보이지 않아 한편으로 매우 다행스러운 일이라고 생각됩니다.

무슨 약을 복용하고 계시는지 잘 모르기 때문에 약물의 효과라든지 부작용 등에 관해서는 말씀드리기가 곤란합니다. 술, 담배는 루게릭병을 직접 악화시키지 않지만 다른 병의 원인이 되므로 가급적 피하는 것이 좋겠지요.



>안녕하세요.
>
>저희 아버지는 현재 55세시며 농사를 지으십니다.
>4년전에 경희대 병원에서 운동신경이상이라며 차츰차츰 근육이 굳어가는 병이며 나중에 휠체어생활을 해야한다고 들었습니다.
>1년에 한번정도 진료를 받으셔야하는데 여긴 지방이라서 서울까지 거리도 멀고 약값도 만만찮고 약을먹어도 병의 차도도 없고 농사일이 바쁘시다면서 겨울외에는 병원을 가시기 않으십니다.
>저희 아버지 같은 경우는 한 10년이 다 되어가시는것 같네요.
>그런데 최신에 급속도로 아버지 상태가 안 좋아지시는걸 느낍니다.
>가끔같이 걷어보면 걸음은 뒤뚱거리는 수준으로 걸음속도는 어린이 걸음마 걸을때 속도정도밖에 안되고 말도 자꾸 어눌해지시는것 같고..팔다리는 확연히 마르시는게 눈에 보입니다.
>그리고 한번 넘어지시면 일어나시질 못하십니다.
>지금은 한참 농사철이라 농사일을 하시는데요. 다리가 아프셔서 힘든 농사는 못하십니다.
>작은일 물건하나 드는것도 힘들어하십니다.
>
>전 자식으로서 매일 옆에서 지켜보기가 참으로 안쓰럽습니다.
>아버지 생각만하면 눈물이 납니다.
>하지만 저희 아버지가 원체 성격이 밝으신분이라서 아버지 앞에서 웃을수밖에 없습니다.
>
>경희대병원에서 지속적으로 검진을 받고 약을 먹는것이 그나마 병의 진행상태를 완화시킬수 있는것인지요?
>그리고 일반 병원에서 무슨약인지 매일 저녁마다 약을 드시는데요. 일반 병원에서 지어온 약을 그냥 먹어도 되는 것인지요. 매일 약을 달고 사시니깐 그것도 걱정이네요.
>그리고 술과 담배를 즐기시는데요. 이 병을 직접적으로 악화시킨다던가 하지는 않는지요?
>
>치료방법은 없다하니 답답하네요...

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