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루게릭병은 아니지만...

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작성자 주인수 (220.♡.90.48) 작성일 04-04-20 21:15    조회 1,415회

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CMT는 대표적인 유전성 말초신경병증입니다. 즉 말초신경의 병이지요. 근이영양증은 근육병이므로 전혀 다른 병입니다.

이 병의 발생은 유전적 이상에 의해 발생하고 현재까지 수 많은 유전자 이상이 밝혀져 있습니다. 병을 근본적으로 치료할 수 있는 방법은 아직까지 없으며 다만 신경손상으로 인한 이차적 근력약화때문에 외상, 골절 등의 문제가 발생할 수 있으므로 적절한 보조기구를 착용하거나 이용하시면 도움이 됩니다.

이 병의 발병과 자세와는 아무런 관련이 없습니다.




>저는 2003년도에 "charcot-marie-tooth "란 진단을 서울대병원 채종희 교수님으로 부터 받은 42세된 남성인데요
>
>어릴적부터 유전적으로 서서히 진행되어 오는 상황입니다.
>불치의 병이란 것을 오래전부터 알고 있는데
>
>진행을 최대한 늦추어야 우리가족의 생계를 돌볼수 있는데,
>제가 할수 있는 최선책을 좀 알려주시면 감사하겠습니다.
>
>지금은 짧은 거리의 평지 보행은 겨우하고요, 계단이나 경사로는 도움을 받아야만 다닐수있는 정도의 상태입니다.
>
>문의1, 척추하고 직접적으로 관련이 있는지요?
> - 어릴적부터 허리 자세가 꺼버정(굽어)하여 진행이 좀더 빠른것인지 궁금합니다.
>
>문의2, 근육병(근이영양증)하고는 전혀 다른종류의 질병인가요?
> - 재활을 위하여 근육병싸이터를 방문하여 정보를 얻어며 노력하고 있는데 CMT라고 직접적으로 관련되는 싸이터는 찾을수가 없네요, 그래서 환우중에 이곳을 알려주는분이 있어서
>이렇게 질의합니다.
>
>문의3, CMT질병에 이로운음식과 해로운음식, 운동요법, 이로운 영양제등을 알수있는
> 인터넷상의 홈페이지좀 알려주시면 감사하겠습니다.
>
>바쁘신데 진심으로 죄송합니다, 모든환우들에게 좋은 일만이 있기를 기원하면서.....
>P.S: 다른 환우들중에서도 저와 유사한 환우님은 연락주시면 고맙겠습니다
> 이메일:kimjsk3@hanmail.net ----- 감사합니다----

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