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대전 충청 원창연 지부장 님

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작성자 은건표 작성일 07-11-30 20:07    조회 2,429회

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대전 충청 원창연 지부장  님

als에대한 이해와 홍보를 염원하는 원부장님의 노고를 고맙게 여기며 감사드립니다.

"속담에 알아야 면장도 한다"고 하는 말이 있습니다.

als질병과 환자와 그 가족들의 고통을 알아야 도움을 주어도 줄수 있음은 당연한 일입니다.

그러나 협회 차원의 활동은 전무하다 싶이 미미하고 오로지 현재로서는 "박승일 카페 회원들이
가두 켄페인이나 모금과 서명 운동을 그래도 꾸준히 노력하고 있음이 유일하지 않나 생각합니다.

이번에  대전 충청 원창연 지부장 님의 기발한 아이디어 로 [김구라]연예개 인사를 기용하자는 제안은 우리 환자들의 실상을 전 사회에 알리고저 하는 실질적인 방법 론입니다. 만, 본인의 생각에는 우리협회가 법인화가 된다면  좀 더 다른 길도 있으리라 구상도 해 봤습니다.

앞으로 숙의할 기회가 있으면 무릅을 맞대고 상론할 수 도 있으리라 믿습니다.

 대전 충청 원창연 지부장  님
힘 내세요 !

[지성이면 감천]이라 하고 스스로 돕는 자를 한늘이 돕는다고  합디다.

더욱 건강하시고 계속 소신을 접지 마시고 전진하시기 격려드립니다.

은 건 표  드림


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> 김구라씨,   
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> 저는 천안에 살고 있는 원창연이라고 하며 중2와 초등4년짜리 두 아이를 둔 가장으로 하루 하루가 더 힘들어 지고 있는 루게릭 환자입니다.
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> 이렇게 생면부지의 김구라씨에게 힘들게 편지를 쓰는 것은 제 개인의 일을 말씀드리고자 하는 것이 아니고 저와 같은 고통을 받고 있는 많은 루게릭 환우들을 대신해서 어렵게 부탁의 말씀을 드리려고합니다.
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>  두어달 전 문화방송의 황금어장이란 프로그램 중 한 코너에 출연한 김구라씨가 생전의 선친에 대해 말씀하시면서 루게릭으로 고생하시다 떠나셨다고 하는 말씀을 듣고 그 때부터 생각하고 궁리하던 끝에 이렇게 편지를 보낼 용기를 내었습니다. 제가 선친과 같은 루게릭을 앓고 있고  누구보다 그 병의 실체와 환자 못지않은 주변 가족들의 고통을 잘 알고 있는데, 김구라씨에게는 되돌아보기 조차 싫은 아픈 부친의 기억들을 되새겨 드리는 것 같아 많이 조심스럽고 죄송합니다.
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> 그렇지만 반면에 누구보다도 김구라씨가 이 병에 대해 잘 아시고 계실 것이기에 이렇게 염치불구하고 부탁의 말씀을 드리려고 합니다.
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> 현재 루게릭이라는 병은 생각보다 많은 사람들이 잘 알지 못하고 있습니다.
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> 현재 서울대 신경과 교수이신  이광우교수님이 회장으로 수고해주시는 루게릭 협회가 있어 회장님을 비롯 몇몇분의 노고로 이 병을 홍보하고 환자로서의 권익을 위해 많이 애써 주시고 있습니다. 그러나 그동안 협회 홍보 대사로 계시던 박승일씨가 현재 병의 진행이 많이 되어 예전처럼 활동을 많이 못하시니 모든 루게릭환우들의 바람만큼 건강인들에게 알려지고 병의 진행상황에 대한 홍보도 되지 못하고 있는 실정입니다.
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> 그래서 많은 홍보로 투병과 간병의 어려움을 사회에 인지시켜 국가 복지 등에서 소외되는 일이 없기를 바라는 마음으로 저희 사정을 알리려 하는데 김구라씨에게 염치 불구하고 부탁을 드리려고 합니다.
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> 바쁜 스케줄과 일정으로 쉽진 않으시겠지만 저희 협회 홍보대사를 해 주십사 부탁을 드립니다.
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> 홍보대사라고 해서 여기 저기 홍보를 다니기 위한 시간을 거의 빼앗지는 않을것입니다.
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> 다만 협회에서 홍보할 때 김구라 님이 홍보대사로 있으시면 루게릭을 알리는데 여러모로 유리한 면이 많을 것 같아 죄송하지만 이렇게 부탁을 드리게 되었습니다.
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> 제가 그 프로그램에서 김구라 씨의 개인사에 대한 인터뷰 내용을 들으면서 어쩌면 김구라씨같은 지명도가 높은 연예인분이 홍보대사로 나서 주실 수만 있다면 이 병에 대한 일반인들의 인식이나 상식을 널리 알리는데 크게 도움이 되지 않을까? 그렇지만 선듯 수락해 주시지 않을것이라는 지레짐작 때문에 생각을 미뤘지만 그래도 저와 같은 루게릭 환우들을 위해서 편지를 썼다가 지우기를 몇 번이나 하다가 결국은 이렇게 용기를 내어 간절히 기도하는 마음으로 이렇게 두서없는 사연을 올립니다.
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> 많은 스케줄에 쫓기시느라 바쁘신줄 잘 압니다만, 저와 같은 루게릭 환자들이 고통받고 있는 이 병을 널리 세상에 알려 많은 사람들이 서로 도움을 주고 받을 수 있다면 얼마나 좋을까요. 그래서 누구보다 이 병을 잘 알고 있는 김구라씨가 저희 루게릭협회의 홍보대사를 맡아주시기를 간절히 부탁드려봅니다. 꼭 들어주시기를 기다리겠습니다.
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> 제 연락처는 010-2033-2757입니다.
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>          2007년 11월
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>                  한국근위측 측상 경화증 협회 대전 충청 지부장 원창연드림
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> 위의 내용을 김구라씨 메일에 보냈던바 반송되어 돌아왔습니다.
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> 그래서 어제 아침에 김구라씨가 진행하는 라디오 싸이트에 가서 신청란에 올리긴 했는데 아직 답이 없네요.
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> 혹 다른 경로로 이 글을 김구라씨에 게 전달할수 있는 방법이  없을까요
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