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전동휠체어"필요 없습니다!

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작성자 김창석 작성일 09-11-20 16:19    조회 2,612회

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전동휠체어 지원이 무슨 소용있나요? 대부분환우들이 자력으로전동휠체어를 조작 못합니다~(진행되면)"저도 눈만 움직 입니다!

일본은 루게릭병 진단받으면 인공호흡기 싫고 다니느 휠체어를 일본정부에서 지원 하는걸로 알고있습니다!

일본사람들은 기도절개후 인공호흡기를 휠체어에 싫고 사회활동,여행을 즐깁니다!

저도 요번에 5월에있었던"루게릭학회에 호흡기싫고 참석 했습니다!저도 외출한지 2년 되갑니다! 외출시에는 129구급차가 아닌 장애인택시로 이동 합니다!

루게릭병만 걸리면 집에서 누워있는다는 생각은 하지 마십시요!휠체어제작하면 얼마든지 외출가능합니다!

협회에선 이런 사실를 아시나요? 휠체어 제작 여부와 지원여부를 알려주셨음 합니다,협회에 계시분들이 얼마나 수고하시는지,저는 알고있습니다,

 

참고로"요번에 "을왕리"  나들이 장면을 SBS스페샬 12월27일밤11시20분에 방영예정

댓글목록

원창연님의 댓글

원창연 작성일

전동휠체어 지원뿐 아니라 여러가지로 일본과 비교하는건 무리가 있어 보입니다.
모든게 일본 수준을 따라 간다면 비단 루게릭환자 뿐만 아니라 모든 장애인들에게 축복일거라 생각됩니다.
저희 질환과 그나마 유사한 근육병 환자들도 많이 관심을 갖고 노력을 하지만 정부에서는 예산을 이유로 난색을 표하는 실정입니다.
점차 복지가 발전되면서 우리도 언젠가는 일본처럼 많은 혜택을 볼 날이 오리라 믿습니다.
협회는 물론 개개인이 복지부에 탄원서를 젤출하는게 필요합니다.
서울 한벗재단이나 경기도 재활공학연구소에 문의하심 도움을 받을수 있습니다.
아쉬운 점은 타 지방에서는 그러한 단체가 없네요.

신도신님의 댓글

신도신 작성일

환우 딸 안효숙입니다.동감합니다. 저희엄마도 초기때 전동휠체어혼자 조작하시다가 몇번을 벽에 박았는지 모릅니다.
또한 장애인 소통을 위해 정부에서 지원해주는 정보기기등도 찬찬히 살펴보면 루게릭 환자가 쓸수있는게 없네요. 루게릭영화인 '내사랑 내곁에'에도 나왔던 안구마우스., 정말 엄마 사드리고 싶어서 알아봤더니 천사백만원이나 하더군요. 과연 전체 루게릭병환자중 이걸 구입해서 쓸수있는 경제적 여건이 있는 사람이 얼마나 될까 싶어 한숨만 나오더군요.역시 영화는 영화인거겠죠.
안구마우스도 사고싶고 횔체어도 엄마몸과 신체움직임 특성에 맞게 만들어드리고싶은데 그것도 역시 가격이... 직접 만들수라도 있었으면.....