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루게릭 전문요양원 건립 서명,모금운동에 힘을 보태어...

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작성자 최재돈 작성일 07-08-27 23:19    조회 2,083회

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수고가 많으십니다. 서명할 수 있는 용지를 다음의 주소로 보내주십시오. 서명한 후에 우리가 보내야 할 주소도 알려주십시오
부사광역시 연제구 연산9동488-10 부산백합성결교회 최재돈목사

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> 안녕하세요.
> '박승일과 함께 하는 ALS' 카페 회원 아지랑이 신영미입니다.
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> 지난주 토요일인 8월25일에 서울 고속터미널역과 부산지하철 범일역에서 각각 요양소 건립 서명 및 모금운동을 가졌습니다.
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> 가만히 서있기만 해도 무더운 날씨였지만 루게릭에 대한 시민들의 무관심 속에서 루게릭병이 무엇인지와 루게릭 전문요양소 혹은 전문병원이 꼭 필요함을 알리고 한사람이라도 더 서명을 받기위해 노력했습니다. 
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> 올 1월부터 매달 서울, 부산에서 서명을 받고 있습니다.  힘드신 환우님들과 그 가족분들을 생각하면 하루라도 빨리 전문장비와 상주 의료진을 갖춘 시설이 있어야겠다고 생각하고, 결코 쉬운 걸음은 아니지만 매번 최선을 다하여 임하고 있습니다.
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> 이글을 쓰게 된 것은 이런 저희들의 노력을 인정해달라는 것 보다는 이런 일들에 협회가 주축이 되고 저희가 일선에서 뛰는 방식이 되면 좋겠다는 생각에서 입니다.
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> 저희가 서명을 받으러 나가면 어떤 단체에서 왔는지 물어보는 분들이 많으십니다. 다음 카페에서 나왔다고 하면 환우가족도 아니면서 왜 나왔는지 또 의아해하시고 다른 목적이 있는 것은 아닌지 오해를 받기도 합니다.
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> 루게릭을 홍보하는 것과 루게릭 전문요양원(혹은 전문병원)을 건립하기 위한 우리들의 노력이 가끔은 상실감에 빠져들 때 가 있습니다. 이는 기반이 되어야 할 '뿌리'가 없는 '줄기'를 타고 하는 건 아닌지... 당장 루게릭협회에서는 무반응 아니면 잘못된 오해로 인해 손을 놓고 싶다고 느낄 때가 있습니다.
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> 그럴 때마다 눈동자 밖에 움직일 수 없음에도 끊임없이 호소하는 한 청년 승일씨의 뜻이 옳다고 생각하고, 그 청년의 뜨거운, 식지 않는 열정이 있기 때문에 차마 손을 놓을 수가 없습니다.
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> 그래서 저희는 거리에서 소리칩니다. " 이시간에도 고통받고 있는 환우들은 여러분들의 관심과 사랑이 담긴 작은 정성이 필요합니다.  한줄의 서명 부탁합니다. 분명 환우들은 여러분들의 서명 한줄로 인해 희망을 가질 것이라 확신합니다" 라고...
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> 전국에서 모인 '박승일과 함께하는 ALS' 카페 식구들을 외면하지 마시기 바랍니다.
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> 저희를 도와주십시오. 협회의 이름을 걸고 거리로 나갈 수 있도록 도움 부탁드립니다.
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> 저희들에게 힘을 실어주세요.
>
> 간절히 부탁드립니다.
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