지부게시판

횡설수설

페이지 정보

작성자 원창연 작성일 08-05-19 09:36    조회 2,543회

본문

처음 의사 선생님으로 부터 루게릭이란 병명을 진단 받았을때
우린 그 생소한 병명에 어리 둥절하였고 별다른 치료법이 없다는 말에 절망을 하게된것 같습니다
그후 삶을 이대로 포기 할수 없기에 이런 저런 치료법에 귀 기울이게 되고 수많은 치료법을 쫓아 찾아다니며 이런 저런 치료를 하기도 합니다.
또 평생 믿지 않던 신앙 생활에 매달리기도 하고 또 전혀 말도 안되는 엉뚱하 곳에 희망을 갖기도 합니다.
이런 저런 방법들에 시간을 허비하며 보내고 있을때 몸도 그만큼 나빠지고 있는것 같습니다.
그러다 어느 시점이 되어 호흡기에 의지하여 삶을 연명하게 되면 그 모든것이 부질없는 짓이라고 그 보호자들은 말합니다.
차라리 그렇게 쓸데 없이 애쓰지 말라고 차라리 먹고 싶은것 실컷 먹고 할수 있는 일들을 해 보라구 합니다.
그런데 이런 저런 충고들이 아무런 소용이 없다는거지요
왜냐하면 오늘 누군가 루게릭이란 병명을 진단 받았다면 그분에겐 그 아무런 의미가 없는것들이 희망이 되기 때문입니다
설령 오늘 누군가가 나에게 앞으로 어떻게 해야 하냐고 묻는다면 저 또한 별방법이 없다고 수많은 방법을 동원해 보기도 했고 들어도 보았지만 답이 없었다고 예기할것입니다.
그러나 제 이야길 듣는 그 사람에겐 제 말이 들어오지 않을것이고 난 혹 예외일지도 모른다는 희망을 갖고 있을지도 모를것입니다.
제가 이야기 하고 싶은건 이 병을 진단받았을때 너무 희망을 갖거나 또는 절망하지 말아야 한다는것 입니다.

루게릭이란 병은 초기에 나타나는 증상이 조금씩 차이가 있습니다.
구마비부터 시작하시는분들과 팔이나 손으로 부터 시작하는분 저처럼 두 다리로 부터 시작하는분 또는 전체적으로 조금씩 같이 진행되는분등
몇가지 증상이 대표적으로 나타납니다.
그런데 여기서 우리가 쉽게 오해하기 쉬운게 있는듯 합니다.
구마비로 시작하면 호흡에 문제가 가장 빨리 올거란 생각으로 가장 치명적일거란 생각을 할수도 있고 또 전체적으로 진행이 되면 가장 빨리 진행될거라고 생각하기도 합니다.
그러나 꼭 그런것이 아니란건 주위에서 보게 됩니다.
발병 10년 전후분들중 그렇게 시작하였어도 아직 호흡기를 하지 않고 투병중인 분들도 있으시기 때문입니다.
또 아직까지 운전을 하시고 걷거나 말을 하기도 합니다.
비록 불안정해보이는 걸음걸이나 어눌한 말씨가 정상인에 비하면 굉장히 어설퍼 보이지만 그래도 제 개인적으로 그런 분들을 보면 부럽기까지 합니다.

잠시 여기서 제 경우를 이야기 해 보겠습니다.
2005년 초부터 다리에 쥐가 나기 시작한 전 2006년 6월이 되어선 더 이상 운전을 할수 없을 정도로 다리는 진행이 되었습니다.
두 다리가 브레이크나 엑셀에 발을 옮길수 없게 되었기 때문이였지요
그러다 그해 9월쯤에 부산 동의대에 한달 가량 입원하면서 저 아닌 다른 루게릭 환자들을 보게 되었습니다.
저와 같은 40대에서 50대 60대까지 연령도 다양하고 증상도 제각자 였습니다.
그때 뵈었던 분들이 저랑 발병시기가 비슷하여 그때만 해도 말을 하는건 대체로 양호하였고 전 두다리를 잘 못쓰는대신 두팔을 잘 썼으며
다른분들은 두 팔대신 두 다리가 양호한 편이기도 했습니다.
그때 뵌분들이 대략 외래 진료 받으러 오시는 분들까지 하면 스무분은 된것 같습니다.
그런데 1년 6개월이 넘은 지금 그중엔 벌써 하늘 나라로 가신분도 있고 기도절개술과 위루술을 하신분도 있으시니 참으로 안탑깝습니다.
그나마 아직 말을 잘하는 저도 두 팔에 힘이 빠지기 시작하면서 이젠 밥을 먹는것 옷을 입는것 세면을 하는것 그 어느하나 누구의 도움없이는 하기가 힘들어 지다보니 삶에 회의를 많이도 갖게됩니다.
그러나 그때 본분중 그당시보다 상황이 좋은분도 있읍니다.
그분이 김태현님이시지요
그당시 병원에 외래로 오셨을땐 입원해 있는 저희들보다 더 심각하고 상태도 좋치 않았는데 지금은 저희들보다 훨씬 양호합니다
그런데 그분이 무얼 복용하거나 어떤 치료법에 의해서 호전 되었다기 보단 대체로 진행이 늦을수 있거나 양호한 상태에서 대단한 정신력을 가지고 있다는 것을 느낄수 있었습니다.

루게릭이란 병은 대략 발병후 3~5년 생존한다고 합니다
그러나 스트븐 호킹은 20년후 호흡기 하였고 40년이 넘은 지금도 살아 있습니다.
루게릭은 2년 만에 세상을 떠났습니다.
그러니 우린 앞으로 1년만 살지 10년 아니 30년을 더 살지 아무도 모릅니다.
지금 진단 받았을지라도 너무 낙심하지 마십시요
그렇다고 전 상당히 낙천적이진 않습니다
저또한 하루에 몇번씩 죽음을 생각하기도 합니다.
하지만 내 스스로 움직일수 있을때까진 포기하거나 절망하지 않으려고 노력은 합니다.
설령 오늘 죽는다 해도 후회나 아쉬움이 없게 하려고 노력은 하는거지요

참 쓸데업는 말 많았네요

비도 오구 기분도 그렇고 해서 몇자 지껄여 봤습니다.

댓글목록

등록된 댓글이 없습니다.