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화합하는 협회가 되었으면 좋겠습니다.

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작성자 원창연 작성일 08-03-14 20:04    조회 2,093회

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제가 루게릭과 친구가 된지는 3년이 되어 가는 듯 합니다.
진단을 받은건 2년이 조금 넘었으니 이 병으로 맘고생한 기간은 그나마 좀 짧으네요.
그 사이 많은 환우들을 보았고 불과 1년전만 해도 걷고 말을 할수 있던 저랑 발병이 비슷한 환우들중 세상과 등진이도 있고 기도절개와 위루술로 근근히 생명을 이어 가고 있는 분들도 있으며 그나마 저처럼 예후가 좋은 분들은 아직도 전화로 라도 통화를 하며 지내고 있습니다.
이렇듯 루게릭이란 놈은 개인차가 심하다 보니  같이 위로하며 투병하는 기간도 참 짧은것 같습니다.
예후가 좋은 편인 저도 이젠 수저질도 힘들고 혼자서는 세수도 하지 못하는걸 보면 더 더욱 그렇다는 생각이 듭니다.
발병 초기엔 대부분 환자들이 그러하듯이 치료와 종교적인 믿음에 매달리며 지내는것 같습니다.
저도 그렇게 2년을 보냈고 작년부터 어찌하다보니  협회와 인연을 맺고 지부장이란 자리도 맡았습니다.
그러나 가진 능력이 미흡하고 책임감 마저 없다 보니 제대로 한일이 없었습니다.
그래도 나름대로 열씸히 해 보려구 노력은 하였는데 그나마 버텨주던 육신도 이젠 누구의 도움 없이는 할수 있는일이 거의 없다보니 더 이상은 정말 할게 없게 된것 같습니다.
앞으로 제 자신이 얼마나 더 살수 있을지 만약 산다고 해도 할수 있는일은 아무것도 없을것 같습니다.
비록 짧은 협회 활동 기간이였지만 개인적으론 보람있는 일들도 있었고 때론 제 주장이 지나쳐 다른 임원분들께 누를 끼친적도 있었던것 같습니다.
만약 제 말에 상처를 받으신 분이 계시면 너그러이 용서를 구합니다.
그러나 비록 보잘것 없고 무능하여 하나라도 제대로 한게 없지만 협회 발전을 누구보다도 간절히 바라는 마음에서 한 행동이였다고 제 자신 합리화 시키며 사죄드립니다.
협회에서 어떤 혜택을 누리겠다는 욕심보단 지금보다 나은 복지를 위해서 그리고 우리 환자들의 위안이 되는 협회가 되길 바르는 마음이였습니다.
그리고 개인적으론 초창기부터 지금의 협회에 몸담으며 애쓰신 모든 분들께 감사의 마음도 갖고도 있습니다.
그많은 분들 어느 한분 고맙지 않은이 없고  애 많이 쓰셨음을 알기에 협회를 안지 비록 1년도 안되었지만  그분들이 노고에 감사함을 갖게 됩니다.
그래서 지금의 협회도 있을테고 이만큼 성장도 하였겠지여
그러나 많은 환우들은 협회가 있는지도 잘 모르거나 있어도 별 관심도 없이 투병하다가 사라지는게 대부분인것 같습니다.
이런 현실을 볼때 협회가 더 발전해야 할것  같습니다.
많은 홍보와 보다 많은 환우들이 협회를 알고 협회에 기댈수 있었으면 좋겠습니다.
게속 생겨나는 환우들을 생각할때 그들이 협회의 내분과 비방으로 비쳐지지 않기를 진심으로 바래 봅니다.

정말 두서없이 적었습니다.
올 협회 총회에 제가 참석할수 있을지 모르지만 만약 어렵게 된다면 제 의견을 앞으로 더 말할 기회가 없을듯 하여 이곳을 빌어 말씀드렸습니다.
감사합니다.

댓글목록

은건표님의 댓글

은건표 작성일

als환자나 그 가족과 보호자라면 누구나 귀하의 뜻을 존중히 여길 것이며 공감할 것입니다.

대부분의 als환우는 행동의 자유를 갖지 못하고 있으며  간병하시는 가족도 시간적 여유를 갖지 못하고 있는 것이 실상입니다.

협회의 운영진도 마찬가집니다.

그래서 본인은 법적 대리권을 행사할 수 있는  법인격을 가진 "사단법"인 설립을 제창해 왔습니다.
협회도  설립 초기인 2002년도에 보건복지부에  법인설립을  신청한바 있었으나 동년 1월25일자로 반려 처리된바 있었습니다.

그로부터 어언 6년이란 세월이  흘러갔습니다.
지금의 협회는 여건이 어려운 가운데에서도 많은 분들의 노력으로  성장하고 있습니다.

als환자 가정에 눈과 귀와 입이 되는 간병인의 보다 충실한 서비스와 공급을 위해서라도 법인으로 전환하여야 할 때가 된 것 같습니다.

그간 사무국장의 주선으로 임원진과 법인설립을 희망하는 회원 몇 사람과 합동 회의를 갔었을 때  협회가 자율적으로 추진하기를 기대하면서 본인은 정관 개정(안과) 설립절차 등 관련 자료를 제공하고 면밀한 검토를 요구한 바도 있었습니다.

협회는 회원을 위하는 일이라면 (6년 전에) 한번 반려되었다고 포기할 것이 아니라 미비사항을 보완하여 계속 추진해야 한다고 생각합니다.

자체수익사업이 없는 협회로서는 법인 전환으로 "비영리민간단체"로 등록하여 장기적으로 정부의 보조금을 확보할 필요가 있는 것입니다.

본인은 그렇게 갈망하던 치료약  한번 못 써 본체 이미 작년 말에 아내를 보낸 사람입니다.
이제 무슨 애착과 미련이 있겠습니까?

본인은 고령일 뿐만 아니라 아무런 사심도 없습니다. 다 잊어버리고 싶은 사람입니다.
마지막으로 금년도 총회에서 협회의 정관을 사단법인 정관으로 전환해 드리고 싶습니다.

회원의 대다수가  그냥 이대로 두자하면 그대로 둘 것이고 개정하여 사단법인으로 전환하자 하면 그대로 할 것입니다.

이 일이 끝나면 성취여부와 관계없이 본인은 협회와는 인연을 끊을 작정입니다.

이 글을 남김은 귀하와 면식은 없지만,  그 동안 불편을 감수하고 열정을 다 해왔음을 잘 알기 때문입니다.

그간 소임을 다한 노고에 대하여 회원의 한 사람으로써  감사의 뜻으로 이 글을 써 답을 드립니다.
하루속히 건강한 쾌유를 기원합니다.  은 건 표  드림