지난 4월 26일, 많은 환우와 가족이 참석한 가운데

2026년 한국루게릭병협회의 정기총회와 학슬대회를 성료하였습니다.

이번 심포지엄의 프로그램은 ‘루게릭병 치료제 임상시험 현황 2026, ’안전한 식사와 편안한 숨쉬기를 위해, 

‘ALS 중증장애인의 가치있는 삶, ’집에서의 ALS 관절운동, ‘ALS 글로벌 공동연구, 

’루게릭병 진단 후 준비사항‘ 등으로 구성하였습니다.

일요일임에도 흔쾌히 강연을 맡아주신 여러 연사님들께 감사드립니다.

업데이트된 최석진 교수님의 루게릭병 치료제 임상시험 현황 2026'은 따로 공지하고,

직접 만들어서 보내주신 캔자스시티 도한철 환우의 ‘ALS 중증장애인의 가치있는 삶,에 대한

동영상 강연은 홈페이지에 업로드 할 예정입니다.

제 25차 정기총회는 협회 활동에 대한 경과보고, 2025년 수입.지출 세부내역 결산보고, 감사보고로 이어졌으며 

이의없이 원안 승인, 홈페이지 자료실에 공지할 예정입니다.

제 16차 의료비 지원은 손희숙, 곽재규, 김광억, 서기택, 강귀순, 김민종, 이창환, 백경란, 정점희, 윤영현, 

최병호, 김남용, 양진, 김양희 환우입니다.

포근한 날씨에 진행된 올해의 학술대회와 정기총회는 많은 환우와 가족이 참석해주셨고, 

특히 행사를 돕는 자원봉사자들의 열기로 행사장은 더욱 풍성하였습니다.

경주에서 단체로 상경한 동국대 의대생들, 변지호 어머니와 따님, 매 행사 때마다 일꾼을 자처하신 

야후밀대표와 이형록 복지이사님, 이옥남 유가족님 모두 감사합니다.

참석하신 모든 환우들에게 바이탈에어코리아에서 후원한 비타민C, 수건세트, 경일의료기의 편백나무 베개속, 

협회에서 준비한 기능성베개가 행사기념품으로 전달되었습니다.

20년 가까이 엄마를 돌봄하는 대구의 이지혜 님, 매년 쓸쓸이 되돌아가곤 했는데 이번에는 

늠름한 피앙세의 팔짱을 끼고 밝게 웃으며 참석하였습니다.

먼 거리만큼, 더 어려운 발걸음 하신 환우와 가족을 위해서 내년에는 더 알차고 보람있는 행사를 준비하겠습니다.

헛걸음이 되지 않도록 좋은 소식도 함께 하기를 간절히 소망합니다. 감사합니다.

 성정준 회장님 인사말

 최석진 교수님(서울대병원 신경과) ‘루게릭병 치료제 임상시험 현황 2026, 

 최원아 교수님(강남세브란스 재활의학과)  ’안전한 식사와 편안한 숨쉬기를 위해, 

 캔자스시티 도한철 환우의 동영상 강연, ‘ALS 중증장애인의 가치있는 삶,에서 캡쳐

 한양대병원 이영석 물리치료사님  ’집에서의 ALS 관절운동,

Target ALS 재단 대표, Manish Raisinghani 

루게릭병을 진단받은 사람들이 온전한 삶을 살아가는 세상을 만들기 위한 비전 제시

신중수 지부장님 ’루게릭병 진단 후 준비사항‘

재무이사 홍윤호 교수님(서울대보라매 병원 신경과), 정기총회 재무보고

감사 박경석 교수님(분당서울대병원 신경과), 정기총회 감사보고

 김동성님(왼쪽에서 두 번째 앉은 사람)과 동국대 의대생 9인 봉사자님