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루게릭 증상이 나타난지 7년째입니다.

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작성자 김가영 (121.♡.54.235) 작성일 09-01-19 19:44    조회 2,782회

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엄마가 루게릭 진단을 받으셨는데요,

루게릭 증상이 왼쪽팔에서부터 나타나서 오른쪽팔과 다리 왼쪽 다리 순으로 진행

해서 지금은 위루관과  기도절개를 동시에 하고 2년이 지났습니다.

지금은 전혀 움직이질 못하고, 손가락만 움직일 수있는 상태입니다.

기도절개 후 1년정도 지나자 잦은 폐렴으로

병원과 집으 구급차를 타고 오가기를 반복해서 가족과 환자가 모두 지쳐있는 상태

인데요

병원에서 3주~4주 입원하여 치료하고,

집에서 4주정도 있다보면 다시 고열등 폐렴증세로 응급실 경유하여 입원합니다.

폐렴도 백신이 있다는 말을 듣고 지난 11월 말 되원할때는 백신을 처방받아

12월초에 백신예방접종을 했는데

오늘 또 열이 나기 시작하는걸 보니 효과는 없는것 같고..

기도절개후 석션 카테터는 E.O gas 소독을 맡겨서 사용하고 있고

기도 절개 내관도 소독하여 사용하고있는데


폐렴에 너무 쉽게 걸려서 걱정이고, 힘드네요/


폐렴을 피해갈수있는 방법이 없을까요

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