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작성자 김성호 (118.♡.178.95) 작성일 08-09-28 12:57    조회 1,862회

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안녕하십니까 저희 아버지께서 루게릭이라는 진단을 받게됐습니다 이에 문의드립니다 먼저 아버지 증상을 말씀드릴께요 제 아버지께서 몸이 제가느끼기론 몸이 약간 불편하신지가 좀 오래 된거 같긴한데요 약 4년전에 다리를 조금 절뚝이시는정도셨어요그땐 관열염이라 생각하고 관절 치료만 했습니다 그후 2007년5~6월달경 아버지 오른쪽 어깨가 아프다셔서 정형외과진료를 갔는데 MRI촬영후 인대가 끊어져 말려오르라들었다해서 수술을 하였고 잘됐다 하셔서 퇴원후 몇개월 병원에 다니시면서 재활치료중에 갑자기 오른쪽 다리가 힘이 빠지셔서 수차례 넘어지시면서 어깨를 부딪치셔서 그때까지 힘도 어느정도 돌아오고 하셨는데 넘어지신이후팔을 완전히 못쓰셔서 대학병원 근전도 검사를 하였는데 완전 장애로 판정되셨습니다 그리하여 후유장애인증 문제로 수술한 병원 다니시면서 아픈 오른쪽 다리를 진료 받으려고 통원치료 중 정형외과에서 신경외가로 가보라면서 신경외과 과장님께 연락하셔서 신경외과 진료를 받게 됐습니다 그리하여 먼저 허리 CT촬영후 판독하시면서 허리에 협착증이 있다고 수술을 해야 한다고 하셔서 이에 동의하고 2008년 5월21일에 수술을 하셨습니다 수술후 다리 땡긴건 좀 덜하고 아픈것 저는것이 좀 좋아지는 느낌이 들어서 전 잘 되는줄 알고 한숨 돌리고 있었는데퇴원후 약 한달후2008년6월말경에 장애인증에 쓰일 사진을 찍으러 사진관에 가는데 다리가 또 힘이 빠진다 하셔서 수술 잘못된지알고 수술한 병원을 찾아가서 다시 검진을 받았는데 수술한곳은 아무 이상이 없다 하시러라구요 그즈음에 아버지 호흡도 눈에띠게 힘들어 하시구요 계속 그 병원에 다니면서 검사 내과치료 하던중 병원서 재활(운동부족이라)이 부족하다더군요 그래서 재활병원에 10일동안 입원하셔서 운동치료를 하던중 저희집안 제사와추석연휴문제로 퇴원을 하셨습니다 그래도 별 차도가 안보이시길래 왜 그런가 큰병원서 진료 받아보자고 저희 형제들 상의후 서울 대학병원에 예약후 처음엔 신경외과로 진료신청을 하였습니다 신경외과 교수님 진료후 MRI촬영하고 판독하시면서 하시는 말씀이 신경외과 적으로는 문제가 없다하시면서 신경과를 소개해 주시더군요 다시신경과+내과 예약후 신경과 진료를 하였는데 신경과 교수님께서 정확한 검사를 위해선 10여일 정도 입원해서 검사를 해보자 하셔서 그리 하였습니다 2008년 9월17일에 입원후 여러 검사를 하고 저는 결과가 나오기만을 기다리고 있는데 교수님께서 아직은 진단이 안나온다고 하시면서 DNA검사와24시간 소변 변사를 하자고 하셔서 검사동의후 검사를 하였는데 2일정도 지났는데 아직 정확한 진단은 안나왔지만 지금까지 검사 소견으론 루게릭이라고 하시더라구요 그말 듣는순간 하늘이 노래지더군요 루게릭에 대해선 완전 까막눈인 저에겐 어떻게 대처해야할지 또 어떻게 모셔야 할지를 몰라서 이예 교수님께 졸필이나마 문의드리게됐습니다  늦었지만 제 아버지 증상은 먼저 수술한 오른쪽팔은 완전 장애라 그저 몸에 붙어있다는 표현이 정확하고요 오른쪽 발목이 부으면서 종아리 허벅지 근육이 빠지면서 힘도 거의 못쓰시는정도입니다 다행이 왼쪽 다리는 무릅에 관절염은 있으셔도 약간의 힘은 있어서 왼쪽다리로 집안에서 화장실은 다니십니다 물론 부축을 해야 하고요 침대서도 이젠 혼자 못일어 나실정도 이고요 호흡도 많이 떨어지셔서 검사수치가50~60정도라 하셨습니다 기침가래는 어느정도 혼자 뱉으시며 식사도 다행이 아직은 소량이라도 당신께서 직접  드시는 정도이십니다 앞서 말한거처럼 루게릭에 너무 무지한 저에게 자책하면서 이렇게 두서없이 문의 드리게됐습니다    제 아버지 증상은 어느 정도인지 또 앞으로 어떤변화가 있을것인지 또 제가 어떤 준비를 해야 하는지에 지도편달 부탁드리고자 합니다 참 진단은 약 3주후 10월14~16일 정도에 나온다 하시더라구요 바쁘시겠지만 제가 아버지 부양에 힘낼수 있도록 잘 준비 할수있도록 많은 가르침 부탁드립니다 졸필이나마 지푸라기라도 잡는 심정으로 이리 문의드립니다 수고 하시고요 꾸벅

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