>무슨 오해가 있었던 것 같습니다. 지금 증상은 루게릭병에 합당한 증상이라고 판단됩니다. 리루텍은 초기 혹은 중등도의 루게릭병에 도움이 되며, 말기의 경우 큰 효과가 없으므로 현재 보험 인정을 하지 않은 것으로 알고 있습니다. 환자의 상태가 말기에 해당되므로 리루텍의 보험인정이 안된다는 의미라고 판단됩니다.
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그럼 루게릭병 말기 환자들은 전부 리루텍 복용을 하지 말라는 것밖에 더 되는건지요.
제가 알기로는 저희 어머님보다 더 심하신분들도 리루텍을 복용하고 있습니다.
그런데 왜 갑자기 그런 처방을 내리시는지 알수가 없군요.
그냥 아무 치료 없이 넋만 놓고 바라 보고만 있으라는 건지요.
리루텍은 운동신경세포를 파괴하는 글루타민산을 억제하며 병의 진행을 지연시키는 약으로 알고있습니다.
저희 어머님 역시 수년간 그약을 복용하셨고 서서히 진행은 되고 있으나 리루텍으로 인하여 지금까지 힘들게 살아오셨습니다.
십여년전 각종 검사를 통해 ALS판정을 받았으며 지금까지 하루속히 치료약제만을 나오기를 기대하고 희망하며 하루하루 연장하고 계십니다.
그런 고통도 힘에 겨우신분에게 보험인정까지 안된다니 땅을 칠일입니다.
오늘 보도에도 루게릭병 연구가 활발히 진행될것이고 임상실험중인것으로 알고있습니다.
어떤 근거나 이유로 뚜렷한 검사하나 없이 환자가 말기이고 루게릭병이 아니라는 것인지 알수가 없습니다.
환자 본인도 지금까지 리루텍을 복용하시다 중단후 급격히 증세가 악화되고 있으며, 루게릭병이 아니라는 오진과 추후 치료제가 나온다고 해도 혜택받지 못할거라는 불안감에 잠못이루고 계십니다.
환자의 생명이 걸린 일입니다.
리루텍 복용 중단후 증세가 더욱 악화되어 전보다 더욱더 어려운 상황으로 전개된다면 그책임은 누구에게 물어야 할것인지, 갑자기 정밀한 진단없이 루게릭병이 아니라고 단정지을수 있는건지 궁금합니다.