임원님들께 부탁드립니다.
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작성자 김연숙 작성일 07-11-20 20:21 조회 2,394회본문
환우 이광복입니다.
임원님들의 노고에 감사하고 있습니다.
신동아 12월호에 간병비 관련기사가 났습니다.
제가 제보한 자료를 보내드립니다.
자료를 참조하시어 복지부에 건의하시기 바랍니다.
내년 사업이 확정되기 전에 답을 받아야 합니다.
5개 질병 협회가 연합해야 효과적입니다.
실무팀보다 고위직에 알리거나 청와대 담당비서관을 만나야 해결됩니다. 시끄럽게 해야 그들은 움직입니다.
제가 말을하고 움직일 수 있으면 동참할 터인데 죄송합니다. 임원님들 여러 환우를 위하여 애써주시기 바랍니다.
* [자료1], [자료2], [자료3] 을 아래에 게시합니다. [자료2], [자료3]은 본 게시판에
표가 깨져서 나타나는데, 자료가 필요하시면 메일주소를 알려주시면 보내드리겠습니다.
제 이메일 주소는 kblee15@hotmail.com 입니다.
[자료1]
< 간병비 지원 제도변경의 문제점과 대안제시 >
1. 간병비 지원 대상의 축소
보건 복지부는 희귀난치성질환자 의료비지원 사업관리지침(이하 지침이라 한다)에 의거 희귀난치성질환자 중 소득ㆍ재산이 일정기준 이하인 환자(이하 일반환자라 한다)에게 의료비를 지원하고 있음.
근육병 등 5개 질환자 중 호흡기를 착용한 1급 장애인 중증환자(이하 중증환자라 한다)에게 소득재산에 관한 특례조항을 적용하여 중증환자에게 소득재산에 관계없이 본인부담 의료비, 간병비(월 20만원), 호흡기 대여료(월 80만원) 등을 지원해왔음.
그러나 2006년부터 본인부담 의료비를 2007년부터 간병비를 소득재산이 일정기준 이하인 중증환자에게만 지원하는 것으로 지침을 개정했음.
2. 소득ㆍ재산 특례조항의 취지
중증환자는 호흡기 대여료(월 80만원 * 12 = 960만원), 간병비(월급 숙식비 200만원 * 12 = 2400만원), 본인부담 의료비 등으로 연간 약 4000만원을 부담해야 생명을 유지할 수 있음.
생활비 이외에 일 년에 4000만원을 지출하면 가계에 위협을 받지 않는 가정은 거의 없을 것임.
따라서 중증환자의 소득재산을 조사해서 지원대상자를 선별하는 것은 현실성이 없다는 판단에서 특례조항을 둔 것임.
또 중증환자라는 참담한 현실에서 환자와 가족의 고통을 정부가 배려한다는 측면도 있음.
그러나 현재의 담당자들이 당초의 취지를 이해하지 못하고 형평성이라는 모호하고 잘못된 논리로 제도의 본모습을 훼손 한 것임.
3. 소득ㆍ재산 기준적용의 부당성 지적
지침 중 (가) 지원대상자 선정의 일반원칙에서 “하) 2) 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득ㆍ재산기준을 차등 적용함”이라고 규정하고 있음.
그래서 “더) 6) 치료를 위해서 고가의 약제를 사용하여야 하는 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증 및 혈우병 환자는 다른 질병보다 소득ㆍ재산기준을 높게 설정할 수 있음”이라고 정하고 있음.
그럼에도 불구하고 간병비 기준과 본인부담 의료비의 지원대상자 소득ㆍ재산기준을 동일하게 적용하는 것은 부당하고 지침을 스스로 위반한 것임.
(부당한 이유)
간병비는 연간 2400만원이 소요되는데 본인부담 의료비는 연간 약 400만원{ (2006년 의료비 지원 총액 39,054,000,000원 / 2006년도 의료비 지원 환자수 18886명) * 2 }으로 간병비가 6배임.
그러므로 간병비 소득ㆍ재산기준은 본인부담 의료비의 6배 수준이어야 형평성을 충족함.
4. 형평성 원칙에 위배
형평성은 대상이 각각 처한 여건을 고려하여 그에 상응한 대우나 조치를 하는 것으로 지침의 기본원칙에 그대로 반영되어 있음. 그러나 중증환자의 본인부담 의료비, 간병비 지원 소득재산 기준을 일반 환자와 동일하게 적용하는 것은 형평성이 아니고 기계적 평등성에 근거한 것임. 복지부 보도자료 등에서 형평성 차원에서 제도를 변경했다고 하지만 이는 형평성이라는 용어를 잘못 이해하고 지침의 기본정신을 망각한데서 비롯된 것임. 한 차원 높은 복지는 개별 사정을 고려하여 적절한 지원을 하는 것임. 지침의 특례 조항은 이 점을 적극 반영한 것임.
5. 다른 문제점
(1) 현실을 외면한 탁상 행정
보건복지부는 간병비 지원관련 질의에 대한 답변(2007325)에서 호흡기 대여료는 생명과 연관이 있어 특례조항을 계속 적용 하지만 간병비는 다르므로 특례조항 적용에서 제외한다고 하였음. 이는 중증환자의 실정을 전혀 모르고 있다는 것을 의미함. 호흡기를 착용한 중증환자는 폐에서 계속 가래침을 석션으로 뽑지 않으면 숨을 못 쉼. 즉 간병인이 24시간 있어야 호흡기를 사용 할 수 있음. 몸을 부축하고 대소변을 받아내는 간병이아님. 호흡기와 마찬가지로 중증환자 간병인은 생명과 직결됨.
(2) 계속 사업의 중단명분 부족
정부의 사업 중단 사유는 사업목적 달성, 사업의 위법 부당성, 예산 삭감, 담당자의 교체(황당하지만 이 건은 가능성이 높음)등이 있는데 이번경우는 이해 할 수가 없음
(3) 의견수렴 주장의 허구
이번 변경과 관련하여 처음 답변(2007325)에서는 희귀난치성질환자연합회와 일부 환자로부터 의견을 수렴하였다고 했으나 동연합회는 의견 제출사실을 부인하여 자세한 내용을 질의 하였는바 답변을 회피하였음. 3개월 후 답변에서는 말을 바꾸어 전국 각 보건소와 단체에서 의견을 수렴했다고 하여 자세한 내용을 질의 하였더니 다시 말을 바꾸어 연말에 다른 시행 공문에서 의견 제출을 요청했다는 것이었음. 결국 별도의 의견 수렴 절차는 없었음. 의견 수렴이라는 방패로 제도변경의 정당성을 주장하려고 하였음. 정부 자신도 제도변경의 타당성에 확신이 없다는 증거임.
6. 대안제시
(1안)
당초 특례조항 취지를 살려 본인부담 의료비, 간병비를 호흡기 대여료와 같이 특례조항을 적용.
(2안)
소득재산 기준을 적용하더라도 중증환자가 실제로 부담하는 금액을 감안하여 그 기준을 정함. 즉 현행처럼 본인부담 의료비, 간병비를 분리하여 일반환자와 동일한 기준을 적용하는 것은 지침의 기본원칙에 어긋남. 따라서 중증환자의 본인부담 의료비, 간병비를 고려하면 일반환자 소득재산 기준의 7배는 되어야 부담액의 크기에 상응한 형평성에 부합함.
(의견)
- (1안)이 합당함
- (2안)으로 기준을 정해도 대부분의 중증환자가 해당되어 기준이 선별기능을 거의 하지 못할 것임.
[자료2] 기사 제보자료
수신:
기사자료를 보내드립니다. 관심이 있으시면 연락 주십시오.
관심이 없으시면 자료를 폐기하시기 바랍니다.
전화: 019-487-0913(이광복)
제목: 복지부의 부당한 민원업무 처리 실태와 졸속행정에 관한 기사자료 제공에 관한 건
지난 5개월 동안 13번 민원을 제출하여 비밀도 아니고 별 내용도 없는 단 한줄의 답변을 받았습니다. 그나마 그 내용도 사실인가 의심됩니다.
금년도 보건복지부의 간병비 지원 제도 변경에 중대한 오류가 발견되어 이를 추적하는 과정에서 여러 문제점이 드러났습니다.
민원업무 처리는 그야말로 처음부터 하나도 제대로 되는 것이 없었습니다. 과연 이것이 중앙부처의 업무처리인가 의심스러웠습니다.
아래 자료를 보시면 짐작하실 것입니다. 간병비 지원 제도도 졸속으로 터무니없이 변경되었다는 자료를 제공합니다.
이 문제의 이해관계인이 소수라서 경미하다고 간과할 수 있으나 전공무원에게 의미있는 신호가 될 것입니다. 기자님이 알맞게 편집하시면 좋은 기사가 되리라 생각합니다.
1. 문제점의 개요
(1). 간병비 지원제도 변경관련 질의에 대해 표준답안?을 준비해놓고 질의 내용에 관계없이 그 답안을 복사해서 민원인에게 회신하고 참여마당 게시판에는 종결처리 되었다고 공시하였습니다. 이러니 개별질의에 대해 답변이 제대로 될 수가 없습니다. 민원은 그 속성이 개별적인데 이를 무시하는 것을 보면, 공무원들이 민원업무의 기본조차 모르고 있음을 알 수 있습니다. 국민을 무시한다는 의미입니다.
(2). 희귀난치성질환자 연합회의의 의견을 구했다는 답변이 있었으나 동 협회는 그런 사실이 없다고 홈페이지에 공지하였습니다. 우리 현실에서 정부산하 단체가 정부를 상대로 감히 거짓말을 하겠습니까? 보건복지부는 국민에게 민원답변이라는 공식문서로 거짓말을 하고 있습니다.
(3). 의견수렴 절차와 2006년 의료비지원 실적을 질의한바 좋은 답변을 개인메일로 보내준다고 하고는 두 달이 지나도 회신이 없었습니다. 다시 답변을 요청하였더니 무슨 질문인지 모른다는 황당한 답변이 와서, 해당질문을 복사해 보내고서야 간신히 회신을 받았습니다. 더욱 놀라운 일은, 회신이 늦은 이유가 사무실 이전과 담당자 퇴직 때문이라는 것입니다. 이곳이 한국인지 소말리아인지 헷갈립니다. 허름한 구멍가게도 이사갈 때는 외상장부를 먼저 챙기는 법입니다. 제 생각에 이상의 일들은 공무원 조직생리상 말단 담당자가 혼자 판단으로 할 수 있는 사안이 아닙니다. 책임자의 지시가 있어야 가능한 일입니다.
(4). 두 달이 지난 후 회신에서 의견수렴절차는 정보공개법 9조에 의거해 답변할 수 없다고 하여, 그러면 처음 답변에서 정보공개법을 왜 언급하지 않았느냐고 질의하니까 그 당시에 2006년 실적통계가 안나와서 답변을 못했다는 것이었습니다. 이것도 거짓말입니다. 2007년 희귀난치성질환자 의료비지원 사업관리지침이 처음 답변 당시보다 앞선 3월 7일에 확정 발표되었습니다. 어느 정부나 기업이 전년도 업무통계가 없이 당해연도 업무를 확정하겠습니까? 더욱이 이 통계는 국민경제통계처럼 집계와 분석에 시간이 많이 걸리지 않습니다. 그러니 2006년 업무통계가 없어서 답변을 못했다는 것도 거짓입니다. 보건소등에 의견 수렴한 내용을 구체적으로 질의하자 다시 말을 바꾸어 연말에 다른 공문에서 간병비 제도에 관한 의견제시를 요청했다는 것입니다. 결국 별도의 의견 수렴은 없었다고 한발 물러선 것입니다. 그래서 얻어낸 답변은“간병비 지원액 상향조정, 근육병 등 특례기준 조정 등 (제출처에 대한 사항은 비공개) ”를 의견으로 제시받아서 제도변경에 반영했다는 것입니다. 질의한지 5개월 만에 겨우 한 줄의 답변을 얻어내었습니다. 이러니 의견수렴이 있었다고 믿겠습니까? 단 한 줄의 건의사항을 제도변경에 즉각 반영하다니 참 대단한 정부입니다.
(5). 제 추정은 다음과 같습니다. 표준답변?에서 하지도 않은 의견수렴을 했다고 둘러대었다가 그 내용을 질의하니까 나중에 개인메일로 보내준다고 하고는 두 달 이상을 지체하였습니다. 재차 답변을 요구하니까 이번에는 정보공개법을 핑계로 답변을 거부하였습니다. 동법 9조는 정보비공개요건을 제한적으로 열거하고 있습니다. 이 문제는 당연히 요건에 해당되지 않습니다. 혹시 개인의 이름과 주민등록번호를 들고 나올 수 있는데, 상식적으로 이런 의견수렴을 실명으로 한다는 것은 상상할 수 없습니다. 만의하나 실명이라 해도 답변 의지가 있으면 실명을 제외하고 답변하였을 것입니다. 그러나 답변할 정보자체가 존재하지 않는 것으로 생각됩니다. 거짓말이 다른 거짓말을 연달아 만들어내고 있습니다.
거짓말이라는 증거가 더 있습니다. 일차 답변에서 희귀난치성질환자연합회와 일부환자에게 의견을 수렴했다고 하더니, 그 내용을 물으니까 나중답변에서는 전국보건소와 각종단체에서 의견을 수렴했다고 말을 바꿨습니다. 처음 답변이 거짓으로 드러나자 이번에는 보건소를 들먹이는데 그들은 복지부를 대신해서 의료비지원 행정업무를 대행할 뿐이지 간병비지원 제도에 대한 의견을 제시할 위치에 있지 않습니다. 각종 단체에 의견을 구했다는 것도 설득력이 없습니다. 루게릭병협회가 이해당사자인데 의견요청을 받은 적이 없습니다. 또 희귀난치성질환자연합회는 가장 중요한 이해당사자인데 동 협회는 의견제시사실을 부정하고 있습니다. 이러니 복지부의 답변이 진실이라고 믿을 수 없습니다.
(6). 이상의 과정에서 청와대 감사원 국민고충처리위원회 복지부감사팀 등에 도움을 청하였으나 답변은 항상 같았습니다. 우리 소관이 아니라서 복지부에 이관했다는 회신으로 끝이었습니다. 상급기관이 모든 민원을 처리할 수는 없지만 접수민원이 소관부처에서 제대로 처리되는지 확인하는 시스템으로 국민에게 봉사하는 노력은 찾아볼 수 없었습니다. 이럴 바에야 청와대 등에 택배회사 직원을 배치하는 편이 훨씬 효과적일 것입니다. 모든 정부부처의 민원업무를 처리하는 태도에 대수술이 필요합니다.
(7). 이상은 보건복지부가 간단한 질의를 처리하면서 보여 준 행태입니다. 이런 공무원들이 나중에 주요정책을 다루면서 국회에서 위증을 하고 국민을 상대로 거짓말을 하게 해서는 안됩니다. 공무원은 거짓말을 해서는 온전치 못하다는 것을 보여줘야 합니다. 이를 위해 언론의 힘이 필요합니다.
2. 실제 민원업무에서 드러난 문제점
민 원제 출 일문 제 점비 고민원12007.3.20보건복지부 질병관리팀에 희귀난치성질환자의 간병비 지원 변경사유 등에 관한 질의를 하였는바 미리 준비한 답변을 복사하여 민원1,민원2에 같은 내용의 회신을 하였음.
다른 민원인에도 같은 답변을 하였음.
따라서 대부분의 질문에 답변하지 않고도 민원게시판에는 종결처리 한 것으로 허위공시 하였음. · 업무태만
· 국민무시
· 허위공시민원22007.3.25〃〃민원32007.4.4민원1, 민원2의 답변과 관련하여 추가 질문을 하였는바 회신에서 “정확한 답변을 위해 좀 더 확인 후 개인 mail로 보내드리오니 신속히 처리 못한 점 양해드립니다.” 라고 하고는 민원게시판에 종결처리 한 것으로 하였음. 허위공시 하였음.
질문내용이 단순한 사실 확인이고 비밀이 아닌 데도 2007.6.22 현재까지 답변이 없음. · 업무태만
· 국민무시
· 허위공시
· 사실은폐민원4,52007.4.15
,2007.4.18민원3에 대한 답변이 없어 복지부 감사팀에 협조를 요청하였으나 소관팀에서 할 일이므로 그 팀으로 이관하였으니 답변이 갈 거라는 회신만 보내고 종결처리 한 것으로 허위공시 하였음.
민원이 해결되었는지 확인도 안하고 책임을 회피하고 있음.
내부 통제기능이 작동하지 않음.
· 업무태만
· 책임회피
· 무사안일
민원6,72007.5.6
,2007.5.8민원3에 대한 답변이 여전히 없어 감사원과 국민 고충처리 위원회에 협조를 요청하였으나 복지부 감사팀에 넘겨버리고 아무런 조치도 없음. 역시 종결처리 한 것으로 허위공시 하였음.
복지부 감사팀은 ‘5.11’ 에 답변을 보내준다고 하였으나 아무런 소식이 없음. 답변이 늦은 이유를 “ 담당자가 답변을 하지 않고 퇴사를 하여 이러한 사태가 발생 하였습니다 ” 라고 하는데 너무 한심함. 중앙부처에서 업무 인수인계도 안하다니 믿을 수 없음. · 업무태만
· 무사안일
· 책임회피
· 근무기강해이민원82007.5.19감사원에서 종결처리 하였다고 하였으나 복지부의 답변이 없어 다시 확인을 요청 하였으나 “귀하의 민원에 대한 별도의 회신은 생략합니다.” 라고 모호한 답변만 보내고 종결처리 하였음. 현재까지 아무런 회신이 없음. · 업무태만
· 책임회피
· 허위공시
· 국민무시민원92007.6.20민원 3에 대한 답변을 독촉하자 그 질의를 받지 못했다는 황당한 답변이 왔음.· 업무파악
안됨민원10,112007.6.21
2007.7.25두 달이나 지나서 의견 제시대상과 절차 등을 밝힐 수 없다고 하였음.
정보공개법을 핑계로 답변을 거부하나 동법에 해당되는 사항은 없는 것으로 판단됨.· 국민기만민원122007.8.23정보공개법에 저촉되지 않는 범위에서 의견수렴내용을 질의했으나 다시 말을 바꿔서 별도의 의견수렴은 없었고 연말에 다른 공문에서 의견을 제출하도록 했다고 답변함. 그러나 답변의 진실성이 의심됨.· 정당한 사유 없이 답변거부민원132007.8.25별도공문에서 받았다는 의견이 단 한줄임. · 정보은폐
· 허위답변
3. 문제점의 근본 원인
이상의 문제점은 반복하여 발생 할 수밖에 없습니다. 그 원인을 분석해 보았습니다.
첫째, 일부 공무원은 민원업무를 경시합니다. 잘해야 칭찬도 없고 못해도 나무라는 사람이 드뭅니다. 민원업무는 공식적 형식적으로는 중시되는 것처럼 포장되어 있지만 공무원 내부에서는 기피하는 업무입니다.
둘째, 민원업무에 관해서는 일반부처나 감독부처가 한마음입니다. 같은 공무원 입장에서 민원인을 시간을 축내는 존재로 생각합니다. 그러니 감독이 겉 돌 수밖에 없습니다. 열린 정부 참여마당이라니까 순진한 국민은 청와대 감사원을 두드려보지만 다른데 가보라는 정중한 답변에 발길을 돌립니다.
셋째, 민원행정서비스는 독점공급입니다. 그러니 서비스의 질을 개선하려는 노력이 없습니다. 국민은 어쩔 수 없이 다시 찾아갑니다.
넷째, 위의 사정을 잘 알아도 이를 통제 할 수단이 별로 없습니다. 선거를 통해 정권을 바꿀 수 있지만 정부의 공무원은 변화하지 않습니다. 공무원 스스로 변화하기를 기다려야 한다면 서글픈 일입니다.
4. 제보자 후기
저는 59세의 루게릭병 환자로 전신이 마비되고 호흡기에 의존하여 말을 못합니다. 눈 깜빡이는 것으로 일분에 두세 자 만듭니다. 이런 어려운속에서 이 자료를 만드는 것은 이유가 있습니다. 복지부의 간병비 지원제도가 너무 부당하고 졸속으로 개정되어 그 문제를 밝히다가 민원업무가 더욱 엉터리로 처리되는 것을 알았습니다.
이에 기사자료를 제출합니다. 공무원 놀자 판 해외연수도 방송에서 다루지 않았으면 공무원의 복지제도로 존속하였을 겁니다. 민원업무도 언론에서 한번 공론화하면 많은 사람들의 공감을 불러일으킬 것입니다. 귀지에서 채택하기를 기대합니다.
[자료3] 실제주고받은 질의 답변
민원접수일 /접수번호질의답변민원 1. 2007.3.20
2AA-0703-032248 (질의) 희귀난치병 환자 간병비 지원대상 축소에 관한 질의 * 본 민원은 보건복지부 ‘희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업 지침’ 중 간병비 지원대상 축소에 대해서 문제를 제기하는 것인바 검토와 답변에 객관성을 유지하기 위하여 보건 복지부에 이관하지 마시고 청와대에서 직접 처리하여 주시기 바랍니다. 또한 청와대 내의 보건복지부 파견 직원이 아닌 다른 직원이 담당해야 공정한 답변이 기대됩니다. 질의1: 2007년 ‘희귀난치섣 질환자 의료비 지원사업 지침’(이하 ‘지침’이라 한다)이 개정되어 근육병등 5개 질병 환자에게 조건없이 지원되던 간병비가 소득재산이 일정기준 이하인 환자에게만 지원되는 것으로 바뀌었습니다. 당초 5개 질병환자에게는 지침에서 소득재산 실사를 하지 않고, 의료비, 간병비, 호흡기대여료를 지원하였으나 2006년에는 의료비 지원을 삭제하더니, 2007년에는 간병비 지원을 또 삭제하였습니다. 시행한지 얼마되지 않아서 의료비, 간병비 지원을 제한하였는데 처음 특례 기준을 만들 때의 복지 정책과 2007년도의 복지 정책이 바뀌었는지요? 질의2: 정부의 정책은 국민에 대한 약속인데, 타당한 이유없이 바꾸는 것은 국민을 기만하는 처사입니다. 특별한 사정변경이 없는 한 정책은 계속성, 일관성이 있어야 하는데 이렇게 슬쩍 바꾸면 국민이 정부를 신뢰할 수 없습니다. 특별한 사정변경이 있으면 대답해 주십시오. 질의3: 희귀 난치병 환자에 대한 지원대상은 소득 재산 수준 즉, 양적 기준에 근거하여 선정하는 것이 원칙인데 특례조항을 두어 5개 질병에 대해서는 소득 재산수준에 관계없이 지원하도록 하였습니다. 이는 양적 기준이 획일적이고, 기계적이어서 지원 대상선정에 사각지대가 생길 수 있는 문제점을 보완하기 위하여 질병 성격에 의한 질적 기준을 두었다고 생각합니다. 이로써 근육병 등 5개 질병환자들은 의료비, 간병비, 호흡기 대여료를 지원 받았습니다. 그런데 2006년에는 의료비, 2007년에는 간병비를 소득 재산수준이 일정규모이상인 경우는 지원대상에서 제외하였습니다. 질적 선정기준을 양적 선정기준으로 바꾼 것입니다. 이는 희귀난치병환자지원제도의 후퇴입니다. 숫자로만 기준을 정해야 객관적이고 공정하다고 생각하는 공무원이 아직도 있는지요. 공무원 입장에서는 자격기준이 소득재산이 1억원이하인 경우 1억 2천만원인 사람이 해당되느냐고 질문하면 규정에 1억원 이하만 된다고 나와 있으므로 안된다고 간단히 대답할 것입니다. 그러나 A 질병은 지원이 되는데 B 질병은 왜 안되냐고 물으면 대답이 복잡해 지겠지요. 담당자는 A, B 질병에 대하여 공부를 하고 설명해도 B 질병이 안되는 이유를 납득시키기가 어려울 것입니다. 이런 번거로움 때문에 질적기준을 양적기준으로 변경한 것은 아니겠지요. 답답해서 이런 생각까지 해보았습니다. 질적기준을 양적기준으로 바꾼 이유는 무엇입니까? 질의4: 개나 돼지에게도 한번 준 먹이는 다시 빼앗지는 않는 법인데 하물며 치료의 희망도 없이 그저 죽을때까지 고통만 줄었으면 하고 누워있는 중환자에게 지원하던 간병비를 주다가 안준다고 하니 얼마나 비인도적입니까. 이들에게 주던 예산은 누구한테 가는 겁니까? 이 사람들보다 더 불행한 사람이 누구인지 궁급합니다. 3월 14일 YTN에서 보도한 것을 보면 월소득 479만원 이하인 가정에 보육료를 지원한다는데 이들 가정은 가난해서 지원하는 겁니까? 아이들이 있는 젊은 가정에 479만원은 고소득자입니다. 같은 정부에서 이렇게 상반된 정책을 집행해도 되는지요. 출산 장려라는 정책의지 때문이라고 답변 하겠지요. 간병비 지원도 특례규정을 처음 만들때 어떤 정책의지가 있었겠지요. 짐작컨데 근육병등이 어느 질병보다 환자와 가족들을 최악의 상태로 빠뜨리기 때문에 개인에게만 그 짐을 부담시키는 것이 가혹하다는 판단에서 정부가 일정부분 지원하겠다는 정책의지가 있었다고 봅니다. 즉, 복지는 극빈층에게 우선 지원 되는 것이 합당하다고 누구나 알고 있지만 경제적으로 극빈층이 아니라도 그 보다 더 절망적인 사람들에게 희망과 용기를 주려는 것이 정부의 의지라고 생각합니다. 또한 호흡기를 끼고 얼마 안남은 목숨을 유지하기 위하여 과중한 간병비, 호흡기 대여료등을 지출함으로써 빈곤층으로 전락하는 것을 어느 정도 늦추어 보려는 정 책의지도 있다고 생각합니다. 이와 관련해서 정부의 의지는 무엇입니까? 질의5: 간병비 예산을 한번 짚어 보겠습니다. 간병비 지원대상이 1,000명이라고 가정하면 2006년에는 20만원 *1,000명=2억원 인데, 2007년에는 30만원 * 300명(주1)=9천만원으로 2006년의 절반도 안됩니다. (주1) 근육병등은 소득재산수준과 관계없이 아무에게나 발병하므로 이들 환자의 소득 재산 분포는 정상 분포일 것입니다. 따라서 지침에서 정한 저소득층 기준에 해당하는 환자는 많아야 전체 환자의 30%에 미달할 것입니다. 1,000명의 30%인 300명이 2007년에 간병비 지원을 받을 것으로 추정합니다. 실제로는 30%보다 훨씬 낮은 비율일 것입니다. 결국 2007년도에 간병비로 지원되는 예산은 2006년의 절반도 안됩니다. 2007년 희귀난치병 환자에 대한 지원이 확대되었다는 보도(3월 9일 KBS)가 있었는데 우리는 어리둥절합니다. 이제껏 지급하던 간병비를 폐지했는데 의료비 지원확대라고 홍보를 하니 정말 황당하기 그지없습니다. 2007년 정부예산 중 복지예산이 많이 증가되었는데, 보건복지부 복지예산도 증가되었습니까? 질의6: 지침에 3가지 이상한 점이 있습니다. ① 주요 개정 내용에 간병비 지원 대상 축소가 빠져 있습니다. 복지의 핵심내용은 지원금액과 지원대상인데 지원대상 변경을 주개정내용에서 언급하지 않은 것은 저의가 의심됩니다. 20만원에서 30만원으로 인상한 것만 명기하여 듣기좋은 말만 홍보하고 있습니다. ② 지침 중 특례 조항에 간병비 지원제외가 규정되어 있지 않습니다. 2006년의 동조항은 “이 경우 소득, 재산조사 없이 호흡보조기 대여료, 간병비만 지원(의료비 지원은 제외)”인데, 2007년 동조항은 “이 경우 소득 재산조사 없이 호흡보조기 대여료 지급(의료비 지원은 제외)”으로 되어 있습니다. 간병비에 대한 언급이 없습니다. ③ 간병비 지원 신청 양식 별지 제7호서식에 소득 재산을 기재하는 란이 없습니다. 의료비 지원신청서식에는 소득재산을 기재하는 란이 있습니다. 서식만 보면 간병비 지원에는 소득 재산 실사가 필요 없습니다. 위에서 본 바와 같이 간병비 지급 대상 변경내용이 지침에 명확하게 반영되지 않았습니다.아마도 개정 내용을 실수로 지침에 반영하지 못했을 수도 있습니다. 또는 실제로는 간병비 지급대상이 변경되지 않았는데 워드 작업시 특례조항에서 몇글자가 실수로 지워졌을 가능성도 있습니다. 그래서 실수한 것을 은폐하기 위하여 간병비 지급대상이 개정된 것으로 했는지도 모릅니다. 어느 쪽이 맞는 것이지 답변해 주세요. - 저는 5년째 루게릭병을 앓고 있는 59세된 한 가정의 가장입니다. 목 아래는 완전히 마비되어 손가락 하나도 움직이지 못하고 호흡기능과 삼키는 기능, 말하기가 거의 마비되었습니다. 이글은 거의 문자판으로 아내의 도움으로 며칠에 걸쳐 작성되었습니다. 제 입장이 다른 환우들보다 조금 나은 편이어서 이 문제를 제기하는 것입니다. 납득할 수 있는 답변이 나올때까지 여러 가지 방법으로 저희들의 의사를 전달하도록 노력 할 계획입니다. (답변)
안녕하세요. 참여마당 신문고를 방문하여 주셔서 감사합니다. 질의하셨듯 2006년까지는 근육병 등 5개 질환에 대하여 호흡보조기 대여가 필요한 뇌병변장애1급 또는 지체장애1급 환자에게 호흡보조기와 간병비를 소득, 재산조사 면제 특례 기준을 적용하여 지원했습니다. 그러나 사단법인 희귀난치성질환연합회나 일부 환자에게서 '소득, 재산 기준을 초과한 대상에게도 간병비를 지급히는 것은 합당하지 않다'는 의견도 있었던 바 내부 회의 결과 소득, 재산기준 초과자에게는 생명과 직결되는 호흡보조기 대여로만 지급하는 대신 저소득층 희귀난치성질환자에게 간병비 혜택을 늘리도록 결의하였습니다. 또한 희귀난치성질환자 의료비지원사업은 단년도 사업으로 개선 방안등을 검토하여 보다 공정하게 많은 대상자들에게 의료비를 지원해주기위하여 조금씩 조정하고 있습니다. ('06년 89종->07년 98종 질환대상 추가 확대등) 질환이 추가되어 국고 예산 또한 확대 되었음을 알려드리며 충분히 답변 드리지 못한점 사과드리며 궁금하신 사항이 있으시면 2110-6309 로 전화 주시면 성심껏 답변해드리겠습니다.민원 2. 2007.3.25
2AA-0703-041526(질의) 희귀난치병질환자 간병비와 형평성에 관한 질의
보건복지부 희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업 지침 보도자료에 의하면 형평성 차원에서 간병비를 지원 대상에서 제외하였다고 하는데, 질의1. 형평성이라고 하면 그 비교 대상이 구체적으로 있어야 하는데 누구입니까? 질의2. 지침에서 특례조항을 둔 것은 문자 그대로 예외를 인정한다는 것인데 즉 다른 것과 동일한 선상에서 비교하지 않는다는 뜻입니다. 그런데 다시 형평성 운운하는 것은 스스로 전제를 부정하는 것입니다. 자기모순이자 자기 부정으로 논리적인 오류를 범하고 있습니다. 당초에 특례조항을 만들 때에는 형평성 문제가 없었는데 2007년에 갑자기 형평성이 문제가 되었는지요. 그 이유가 무엇인지 답변해 주시기 바랍니다. 질의3. 만약 질의2에서의 이유가 타당하다면 처음 특례조항을 둔 것이 잘못되었다는 것인데, 무엇이 잘못되었으며 그에 따른 책임은 누구한테 있습니까?
(답변)
안녕하세요. 참여마당 신문고를 방문하여 주셔서 감사합니다. 질의하셨듯 2006년까지는 근육병 등 5개 질환에 대하여 호흡보조기 대여가 필요한 뇌병변장애1급 또는 지체장애1급 환자에게 호흡보조기와 간병비를 소득, 재산조사 면제 특례 기준을 적용하여 지원했습니다. 그러나 사단법인 희귀난치성질환연합회나 일부 환자에게서 '소득, 재산 기준을 초과한 대상에게도 간병비를 지급히는 것은 합당하지 않다'는 의견도 있었던 바 내부 회의 결과 소득, 재산기준 초과자에게는 생명과 직결되는 호흡보조기 대여로만 지급하는 대신 저소득층 희귀난치성질환자에게 간병비 혜택을 늘리도록 결의하였습니다. 또한 희귀난치성질환자 의료비지원사업은 단년도 사업으로 개선 방안등을 검토하여 보다 공정하게 많은 대상자들에게 의료비를 지원해주기위하여 조금씩 조정하고 있습니다. ('06년 89종->07년 98종 질환대상 추가 확대등) 질환이 추가되어 국고 예산 또한 확대 되었음을 알려드리며 충분히 답변 드리지 못한 점 사과드리며 궁금하신 사항이 있으시면 2110-6309 로 전화 주시면 성심껏 답변해드리겠습니다.민원 3. 2007.4.4
2AA-0704-007647(질의) 1AA-0703-028267 외 1건 질의에 관한 보충 질의
1) 답변 잘 읽었습니다. 2개의 질의를 답변서 하나에 너무 축약해서 다소 이해가 안되는 부분이 있습니다 간병비 제도 변경의 취지를 보다 잘 이해하기 위하여 질의를 다시 드립니다. 지난번 질문에 대부분 답변을 생략하였는데 이번에는 국민의 알 권리를 존중해 주시기 바랍니다. 2)희귀난치성질환자연합회가 의견을 제시했다고 하는데 법인 명의의 서면으로 제출하였는지 또는 연합회의 회장이나 특정인이 면담 혹은 전화로 의견을 제시하였는지요 연합회 사무국(홈페이지게시판)에서는 복지부에 의견을 제시한 적이 없다고 합니다. 연합회의 누구인지 구체적으로 답변해 주십시요. 3)일부 환자가 의견을 제시했다고 했는데 어떤 범주의 환자인가요 희귀난치병환자중 의료비를 지원받는 환자인지요 5개 질병 환자 중 간병비를 지원 받는 환자인지요 그리고 몇명 정도의 환자에게서 의견을 받았는지요 4)소득 재산에 관계없이 간병비를 지원 받는 환자와 의료비를 지원 받는 일정 소득 재산수준이하인 환자가 각각 몇명이며 얼마만큼의 지원을 2006년에 받았습니까 이와 관련해서 다음 사항을 답변하여 주시기를 바랍니다. * 2006년 의료비 지원 총액(정부 지원액) *2006년 의료비 지원 받은 환자수(중복 인원 제외) *2006년 간병비 지원 총액(정부 지원액) *2006년 간병비 지원받은 환자 수 *2006년 호흡기 대여료 지원 총액(정부 지원액) *2006년 호흡기대여료 지원 받은 환자 수 5)2007젼에 간병비를 지원 받는 5개질병의 예상 환자 수
(답변)
안녕하세요. 참여마당 신문고를 방문하여 주셔서 감사합니다. 정확한 답변을 위해 좀 더 확인 후 개인 mail로 보내드리오니 신속히 처리 못한점 양해드립니다민원 4.2007.4.15
2AA-0704-025702
(질의) 부실민원처리의 시정조치요구 1)보건 복지부 질병관리팀에 첨부와 같이 3건 질의를 하였는데 그 답변이 지극히 무성의하고 부실하여 시정조치 하여 주실 것을 요구합니다. 질의(1), 질의(2) 는 질문내용이 전혀 다른 것인데 같은 답변을 받았습니다. 그나마 답변내용도 질문에 대한 답변이라고 할 수 없는 것입니다. 더욱이 놀라운 일은 다른 사람의 질의에 대해서도 토씨하나 틀리지 않는 같은 답변을 보냈다는 사실입니다. 질의(3)은 기한내에 처리가 어렵다는 답변이었습니다. 질문내용이 보건 복지부에 특정사항을 요구하는 것이 아니고 의견을 구하는 것도 아닌데 답변을 회피하고 있습니다. 단순히 있는 사실을 설명해 달라는 것인데 무슨 이유에서인지 답변을 안하고 있습니다. 참여마당, 열린마당이라고 하면 국민과 함께 정보를 공유한다는 뜻이 아닙니까 감사관 실에서 자체적으로 조사하여 조속한 조치를 하여 주시기 바랍니다.
(답변)
우리부 정책에 관심을 가져 주셔서 대단히 감사합니다 귀하께서 질의하신 민원은 이미 취하한 민원으로 종결하겠습니다 감사합니다 기타 궁금하신 사항은 감사팀(02-2110-6027, 이운규)로 문의하시기 바랍니다
민원 5. 2007.4.18
2AA-0704-025702(질의) 부실민원처리의 시정조치요구(감사팀) --1AA-0704-021286 재신청
이운규님 저는 1AA-0704-021286을 취하한 사실이 없습니다. 1AA-0704-021273의 제목과 철자법이 잘못되어 1AA-0704-021286으로 다시 신청했습니다. 어떻게 취하했다고 마음대로 단정했는지 이해가 안됩니다. 민원인에게 전화로 확인해 보는 것이 올바른 업무태도 입니다. 국민은 보기보다 현명하고 많이 알고 있습니다. 저는 보건복지부의 내부통제 기능이 정상이라고 믿고 싶습니다. 1AA-0704-021286을 다시 신청 합니다. 취하안했으니 조속한 답변 해 주시길 바랍니다.
(답변)
우리부 정책에 관심을 가져 주셔서 대단히 감사합니다 귀하께서 질의하신 내용에 대하여 조사한 바 담당자의 업무 미숙으로 일부 답변에 대하여 정확한 설명이 부족하였기에 자세한 답변을 담당자로 하여금 메일로 귀하에게 보내 드리도록 조치하였으며 향후 동일한 사안이 재발되지 않도록 담당자에 대하여 주의 조치하였음을 알려드립니다 기타 궁금하신 사항은 감사팀(이운규 02-2110-6027)로 문의하시기 바랍니다 참고로 정책에 대한 답변은 담당부서에서 하는 것이 정확함으로 담당부서로 통하여 답변하도록 하였음을 참고하세요 감사합니다 민원 6. 2007.5.6
2AA-0705-008721(질의) 보건복지부의 부당한 민원업무처리 시정조치요구
별첨과 같이 간병비지원에 관한 질의를 하였으나 아래와 같이 부당처리를 하였습니다. 시정하여 주시기 바랍니다. 1) 간병비 지원제도에 대해 두건의 질의를 하였으나 동일한 답변만 반복하였습니다. 더욱이 놀라운 사실은 다른 사람에게도 같은 답변을 반복하고 있습니다. 2) 질의3에 대해서 처리시한인 4월 13일에 종결되었다고 민원 게시판에 공지하고 저에게 좋은 답변을 주려고 시일을 요한다고 하였습니다(개인이메일로 통보한다고 하였음). 오늘이 5월 6일인데 아무런 답변을 받지 못했습니다. 질의는 업무절차와 작년 업무통계이니깐 보통 공무원이라면 십분짜리 일입니다. 열린 정부에 이처럼 닫힌 공무원이 아직도 있다니 놀랍습니다. 국민이 이 정부를 외면하는 것이 이해됩니다. 3) 감사팀의 답변은 외형적으로 잘못이 없어 보입니다. 그러나 문제해결의지가 없고 책임을 안 지려는 소극적인 업무태도입니다. 앞으로 공무원 교육시 무소신무사안일복지부동의 전형적인 사례로 채택해도 좋을 것입니다. 4) 저는 무리한 허가나 특혜를 요구하는 것이 아닙니다. 정부의 시책변경에 국민으로서 이해당사자로서 정보공개요구에 근거하여 답변을 요구합니다. 귀 부처는 우리정부가 국민에 대해 정보공개 의무를 성실히 이행하도록 조치를 하여 주시기 바랍니다. 첨부 1. 민원1 및 답변 첨부 2. 민원2 및 답변 첨부 3. 민원3 및 답변 첨부 4. 민원4 및 답변 첨부 5. 민원5 및 답변 (답변)
1. 감사원은 국민이 겪는 어려움과 각종 불편사항을 해결하기 위해 항상 노력하고 있습니다. 2. 귀하께서는 감사원에 민원을 제출하셨습니다. 검토결과, 위 민원은 보건복지부 에서 조사할 사항으로 판단되어 위 기관에서 처리하도록 하였습니다. 3. 위 기관에서는 위 민원을 신속하고 정확하게 조사ㆍ처리한 후 그 결과를 귀하에게 회신할 것입니다. 4. 귀하께 건강과 행복이 함께 하기를 기원합니다. 끝. 민원 7. 2007.5.8
2AA-0705-012798(질의) 보건복지부의 부당한 민원업무처리 시정조치요구 별첨과 같이 간병비지원에 관한 질의를 하였으나 아래와 같이 부당처리를 하였습니다. 시정하여 주시기 바랍니다. 1) 간병비 지원제도에 대해 두건의 질의를 하였으나 동일한 답변만 반복하였습니다. 더욱이 놀라운 사실은 다른 사람에게도 같은 답변을 반복하고 있습니다. 2) 질의3에 대해서 처리시한인 4월 13일에 종결되었다고 민원 게시판에 공지하고 저에게 좋은 답변을 주려고 시일을 요한다고 하였습니다(개인이메일로 통보한다고 하였음). 오늘이 5월 6일인데 아무런 답변을 받지 못했습니다. 질의는 업무절차와 작년 업무통계이니깐 보통 공무원이라면 십분짜리 일입니다. 열린 정부에 이처럼 닫힌 공무원이 아직도 있다니 놀랍습니다. 국민이 이 정부를 외면하는 것이 이해됩니다. 3) 감사팀의 답변은 외형적으로 잘못이 없어 보입니다. 그러나 문제해결의지가 없고 책임을 안 지려는 소극적인 업무태도입니다. 앞으로 공무원 교육시 무소신무사안일복지부동의 전형적인 사례로 채택해도 좋을 것입니다. 4) 저는 무리한 허가나 특혜를 요구하는 것이 아닙니다. 정부의 시책변경에 국민으로서 이해당사자로서 정보공개요구에 근거하여 답변을 요구합니다. 귀 부처는 우리정부가 국민에 대해 정보공개 의무를 성실히 이행하도록 조치를 하여 주시기 바랍니다.
(답변)
우리부 정책에 관심을 가져 주셔서 대단히 감사합니다 그리고 여러번 민원을 올리게 하여 대단히 죄송하게 생각합니다 귀하의 민원에 대하여 질병정책팀 담당자로 하여금 여러번 답변을 독촉하였으나 담당자가 답변을 하지 않고 퇴사를 하여 이러한 사태가 발생하였습니다 오늘 중으로 꼭 답변을 드리도록 하겠습니다 감사합니다 기타 궁금하신 사항은 감사팀(02-2110-6027, 이운규)로 문의하시기 바랍니다 민원 8. 2007.5.19
2AA-0705-030804(질의) 민원 1AA-0705-011197 호 종결처리여부 확인요청 감사원 민원게시판에 5월 8일 민원 신청번호 1AA-0705-011197호가 종결되었다고 공시되었습니다(접수번호 2AA-0705-012798). 저는 보건복지부에서 아무런 답변도 받지 못했습니다. 감사원과 보건복지부의 업무협조에 착오가 있다고 생각합니다. 다시 한번 확인해 보시기 바랍니다. (답변)
귀하의 민원에 대한 별도의 회신은 생략합니다. 민원 9. 2007.6.20
1AA-0706-029484(질의) 2AA-0704-007647 의 답변 요청
2AA-0704-007647 의 처리시한이 두달이 지났습니다. 답변 못할 사유가 있으면 공식적으로 답변주시기 바랍니다. 5월 10일에 담당자가 일주일 안에 답변을 한다고 전화하였는데 6월 20일 현재 답변이 없습니다. 부탁드립니다. (답변)
안녕하세요. 우리부 참여마당신문고를 이용해주셔서 감사드립니다. 귀하께서 5월10일에 보낸 민원에 대해 회신을 받지 못한 착오가 발생되어 죄송스럽게 여기고 있습니다. 5월 10일자 (2AA-0704-007647) 귀하께서 보내신 민원은 아마 접수가 되지 않은 것 같습니다. 동 민원 내용에 관한건을 다시 보내주시면 즉시 처리 답변드리겠습니다. 감사합니다. 민원 10.2007.6.21
2AA-0706-034844
(질의) 2AA-0704-007647의 답변 재요청
제가 원하는 답변은 첨부된 질문에 대한 회신입니다.
(답변)
안녕하세요. 우리부 참여마당신문고를 이용해 주셔서 감사드립니다. 귀하의 민원내용이 내부 인사이동 및 사무실이전 등 내부사정에 대하여 즉시 처리하지 못한 점에 대해 진심으로 사죄드립니다. 귀하의 민원에 대한 답변드리겠습니다. - 우선 간병비 지원을 20->30만원으로 변경하면서 특례기준에서 제외한 것은 우리부만의 단독적인 결정사항이 아니며, 지침개정에 앞서 전국적인 시,도 보건소 담당자 들과 각종 단체 등 다양한 분야의 충분한 의견수렴과 검토가 선행된 후 결정된 사항임을 알려드립니다. - 또한 구체적으로 의견제시한 대상과 수단등에 대해 밝혀달라고 했는데 그 부분에 대한 내용은 공개할 수 없는 부분이니 양해하여주시기 바라며, 지침의 개정 목적이 한정된 예산을 가지고 좀더 형평성 있고 많은 환자가계를 도울 수 있는 방안이었음을 알아주셨으면 하는 바램입니다. - 마지막으로 요구하신 각종 지원실적에 대한 부분을 알려드리고자 합니다. *2006년 의료비 지원 총액 : 39,054,000,000원 *2006년도 의료비 지원 환자수 : 18,886명 *2006년 간병비 지원 총액 : 3,038,974,960원 *2006년 간병비 지원받은 환자 수 : 1,576명 *2006년 호흡기 대여료 지원 총액(환자 수) -전체 : 3,635,681,050원 (559명) -10만원초과 : 3,627,840,270원(553명) -10만원이하 : 7,840,780원(16명) -참고 : 10명은 10만원초과 지원도 받았고 10만원이하 지원도 받았던 사람입니다 *2007년 간병비 지원받는 5개질환 환자수 - 현재까지 1,706명 집계 민원회신내용에 대해 궁금한 점이 있으시면 031-440-9117로 연락주시면 성심성의껏 답변드리도록 하겠습니다. 민원 11. 2007.7.25
1AA-0707-036844(질의) 정보공개범위의 근거법규에 관한 질의 귀부는 본인의 질의(2007.4.4, 첨부1참조)에 대한 1차 답변(2007.4.13, 첨부2참조)에서 정보공개여부에 대한 언급은 없이 ‘정확한?답변을?위해?좀?더?확인?후?개인?mail로?보내드리오니?신속히?처리?못한점?양해드립니다’ 라고 하였습니다. 그러나 2차답변(2007.6.28, 첨부3참조)에서 ‘구체적으로?의견제시한?대상과?수단등에?대해?밝혀달라고?했는데?그?부분에?대한?내용은?공개할?수?없는?부분이니?양해하여주시기?바라며,’ 라고 하였습니다. 질문1. 1, 2차 답변에 각각 다른 정보공개 기준이 적용되었습니까? 질문2. 2차 답변의 정보비공개 근거법규는 무엇입니까?
첨부1 민원제목 :?1AA-0703-028267 외 1건 질의에 관한 보충 질의 1) 답변 잘 읽었습니다. 2개의 질의를 답변서 하나에 너무 축약해서 다소 이해가 안되는 부분이 있습니다. 간병비 제도 변경의 취지를 보다 잘 이해하기 위하여 질의를 다시 드립니다. 지난번 질문에 대부분 답변을 생략하였는데 이번에는 국민의 알 권리를 존중해 주시기 바랍니다. 2) 희귀난치성질환자연합회가 의견을 제시했다고 하는데 법인 명의의 서면으로 제출하였는지 또는 연합회의 회장이나 특정인이 면담 혹은 전화로 의견을 제시하였는지요 연합회 사무국(홈페이지게시판)에서는 복지부에 의견을 제시한 적이 없다고 합니다. 연합회의 누구인지 구체적으로 답변해 주십시요. 3) 일부 환자가 의견을 제시했다고 했는데 어떤 범주의 환자인가요 희귀난치병환자중 의료비를 지원받는 환자인지요 5개 질병 환자 중 간병비를 지원 받는 환자인지요 그리고 몇명 정도의 환자에게서 의견을 받았는지요 4) 소득 재산에 관계없이 간병비를 지원 받는 환자와 의료비를 지원 받는 일정 소득 재산수준이하인 환자가 각각 몇명이며 얼마만큼의 지원을 2006년에 받았습니까 이와 관련해서 다음 사항을 답변하여 주시기를 바랍니다. * 2006년 의료비 지원 총액(정부 지원액) * 2006년 의료비 지원 받은 환자수(중복 인원 제외) * 2006년 간병비 지원 총액(정부 지원액) * 2006년 간병비 지원받은 환자 수 * 2006년 호흡기 대여료 지원 총액(정부 지원액) * 2006년 호흡기대여료 지원 받은 환자 수 5) 2007년에 간병비를 지원 받는 5개질병의 예상 환자 수 (답변)
안녕하세요. 우리부 참여마당신문고를 이용해주셔서 감사드립니다. 귀하의 민원에 대한 답변드리겠습니다. 우선 1차와 2차 답변에 다른정보 공개 기준이 적용된 것은 아님을 알려드립니다. 1차 답변시 담당선생님께서 각종 의료비 지원현황을 정확히 파악하는데 시간이 걸렸으며, 2차 답변시 구체적인 대상에 대한 미답변 처리는 귀하의 질문취지와는 다른 질문이라고 생각됩니다. 또한 공공기관의 정보공개에 관한 법률 제9조에 의거 비공개대상이라고 여겨 밝힐 수 없음을 알려드립니다. 더 궁금한 사항이 있으면 031-440-9117로 문의하시기 바랍니다. 민원 12. 2007.8.23
2AA-0708-035979
(질의) 간병비지원제도 변경관련 의견수렴 내용에 관한 질의
귀부는 2007년 7월 25일 답변(2AA-0707-040468)에서 "또한 공공기관의 정보공개에 관한 법률 제9조에 의거 비공개대상이라고 여겨 밝힐 수 없음을 알려드립니다."라고 하였습니다. 동법 9조는 정보비공개요건을 제한적으로 열거하고 있습니다. 즉 동요건에 해당되지 않는 정보는 공개 못 할 이유가 없습니다. 그래서 정보비공개요건에 해당되지 않는 다음 사항을 질의드립니다. 1. 의견 수련한 각 보건소 명칭과 담당부서 2. 의견 수렴한 각 단체의 명칭과 담당부서 3. 의견 수렴시 사용한 문항의 내용 4. 문항별 답변 5. 의견 수렴 방법: 우편, 메일, 전화, 면담 6. 의견 수렴 시작일, 종료일
(답변)
안녕하세요 우리부 참여마당 신문고를 이용해주셔서 감사드립니다. 귀하께서 여러번 간병비 제도변경에 대해 민원을 의뢰하신 것으로 알고 있습니다. 제도변경이 어느 특정인의 의견으로 이루어지는 것이 아니라 여러 의견을 수렴하여 위원회를 거쳐 변경하고 있습니다. 귀하께서 말씀하신 간병비 지원에 대한 사항도 합리적인 판단하에 결정된 사항이며 지단번에도 답변드린 바와 같이 여러 의견을 수렴하고 결정된 사항입니다. 매년 말에 제도지침 개선을 위해 전국 16개시도에 공문시행을 통해 개선사항에 대한 의견을 수렴하고 있으며, 수렴시에는 어떠한 특정 항목에 대한 질문이 아니라 현 제도에 대한 개선사항을 듣고 있습니다. 귀하께서 다른 문의사항이 있으시면 031-440-9117로 연락주시면 성심성의껏 답변드리겠습니다.민원 13.2007.8.25
1AA-0708-041055 (질의) 간병비 지원제도 변경관련 의견수렴 내용 등 질의
귀부의 답변태도에 유감을 표시합니다. 3월 25일 처음 답변부터 답변 때마다 말을 바꾸고 있습니다. 이번 답변은 사실이라고 믿고 다시 질의를 드립니다. 의견 수렴을 했으면 의견을 제시한 주체가 있을 것이고, 그 내용도 있을 것입니다. 아래 항목별로 답변해주시기 바랍니다. 1. 연말에 시행한 공문의 제목과 시행일자 2. 상기공문의 수신처 명단 3. 제도 전반에 대한 의견을 구한다는 공문 중 해당 문안 4. 간병비 지원제도 변경 관련한 대표적 의견 5개와 그 제출처 명단
(답변)
안녕하세요. 우리부 참여마당신문고를 이용해주셔서 감사드립니다. 귀하의 민원에 대한 답변드리고자 합니다. 1. 연말 시행한 공문제목과 시행일자 - 2007년도 희귀난치성질환자 의료비지원사업 지침개선 개선의견 조회 (질병관리팀-4079, 2006.10.20) 2. 수신처 - 전국 16개 시도 3. 주요공문문안 - '07년도 희귀난치성질환자 의료비지원사업 지침 개선방안을 조회하니, 의견을 작성하여 제출하여 주시기 바랍니다. 4. 간병비와 관련한 의견 - 간병비 지원액 상향조정, 근육병등 특례기준 조정 등 (제출처에 대한 사항은 비공개) 궁금한 사항이 있으시면 031-440-9117로 연락주시기 바랍니다. 참고로, 민원제기시 요구목적을 분명히 처리해 주시기 바랍니다. 감사합니다.
임원님들의 노고에 감사하고 있습니다.
신동아 12월호에 간병비 관련기사가 났습니다.
제가 제보한 자료를 보내드립니다.
자료를 참조하시어 복지부에 건의하시기 바랍니다.
내년 사업이 확정되기 전에 답을 받아야 합니다.
5개 질병 협회가 연합해야 효과적입니다.
실무팀보다 고위직에 알리거나 청와대 담당비서관을 만나야 해결됩니다. 시끄럽게 해야 그들은 움직입니다.
제가 말을하고 움직일 수 있으면 동참할 터인데 죄송합니다. 임원님들 여러 환우를 위하여 애써주시기 바랍니다.
* [자료1], [자료2], [자료3] 을 아래에 게시합니다. [자료2], [자료3]은 본 게시판에
표가 깨져서 나타나는데, 자료가 필요하시면 메일주소를 알려주시면 보내드리겠습니다.
제 이메일 주소는 kblee15@hotmail.com 입니다.
[자료1]
< 간병비 지원 제도변경의 문제점과 대안제시 >
1. 간병비 지원 대상의 축소
보건 복지부는 희귀난치성질환자 의료비지원 사업관리지침(이하 지침이라 한다)에 의거 희귀난치성질환자 중 소득ㆍ재산이 일정기준 이하인 환자(이하 일반환자라 한다)에게 의료비를 지원하고 있음.
근육병 등 5개 질환자 중 호흡기를 착용한 1급 장애인 중증환자(이하 중증환자라 한다)에게 소득재산에 관한 특례조항을 적용하여 중증환자에게 소득재산에 관계없이 본인부담 의료비, 간병비(월 20만원), 호흡기 대여료(월 80만원) 등을 지원해왔음.
그러나 2006년부터 본인부담 의료비를 2007년부터 간병비를 소득재산이 일정기준 이하인 중증환자에게만 지원하는 것으로 지침을 개정했음.
2. 소득ㆍ재산 특례조항의 취지
중증환자는 호흡기 대여료(월 80만원 * 12 = 960만원), 간병비(월급 숙식비 200만원 * 12 = 2400만원), 본인부담 의료비 등으로 연간 약 4000만원을 부담해야 생명을 유지할 수 있음.
생활비 이외에 일 년에 4000만원을 지출하면 가계에 위협을 받지 않는 가정은 거의 없을 것임.
따라서 중증환자의 소득재산을 조사해서 지원대상자를 선별하는 것은 현실성이 없다는 판단에서 특례조항을 둔 것임.
또 중증환자라는 참담한 현실에서 환자와 가족의 고통을 정부가 배려한다는 측면도 있음.
그러나 현재의 담당자들이 당초의 취지를 이해하지 못하고 형평성이라는 모호하고 잘못된 논리로 제도의 본모습을 훼손 한 것임.
3. 소득ㆍ재산 기준적용의 부당성 지적
지침 중 (가) 지원대상자 선정의 일반원칙에서 “하) 2) 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득ㆍ재산기준을 차등 적용함”이라고 규정하고 있음.
그래서 “더) 6) 치료를 위해서 고가의 약제를 사용하여야 하는 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증 및 혈우병 환자는 다른 질병보다 소득ㆍ재산기준을 높게 설정할 수 있음”이라고 정하고 있음.
그럼에도 불구하고 간병비 기준과 본인부담 의료비의 지원대상자 소득ㆍ재산기준을 동일하게 적용하는 것은 부당하고 지침을 스스로 위반한 것임.
(부당한 이유)
간병비는 연간 2400만원이 소요되는데 본인부담 의료비는 연간 약 400만원{ (2006년 의료비 지원 총액 39,054,000,000원 / 2006년도 의료비 지원 환자수 18886명) * 2 }으로 간병비가 6배임.
그러므로 간병비 소득ㆍ재산기준은 본인부담 의료비의 6배 수준이어야 형평성을 충족함.
4. 형평성 원칙에 위배
형평성은 대상이 각각 처한 여건을 고려하여 그에 상응한 대우나 조치를 하는 것으로 지침의 기본원칙에 그대로 반영되어 있음. 그러나 중증환자의 본인부담 의료비, 간병비 지원 소득재산 기준을 일반 환자와 동일하게 적용하는 것은 형평성이 아니고 기계적 평등성에 근거한 것임. 복지부 보도자료 등에서 형평성 차원에서 제도를 변경했다고 하지만 이는 형평성이라는 용어를 잘못 이해하고 지침의 기본정신을 망각한데서 비롯된 것임. 한 차원 높은 복지는 개별 사정을 고려하여 적절한 지원을 하는 것임. 지침의 특례 조항은 이 점을 적극 반영한 것임.
5. 다른 문제점
(1) 현실을 외면한 탁상 행정
보건복지부는 간병비 지원관련 질의에 대한 답변(2007325)에서 호흡기 대여료는 생명과 연관이 있어 특례조항을 계속 적용 하지만 간병비는 다르므로 특례조항 적용에서 제외한다고 하였음. 이는 중증환자의 실정을 전혀 모르고 있다는 것을 의미함. 호흡기를 착용한 중증환자는 폐에서 계속 가래침을 석션으로 뽑지 않으면 숨을 못 쉼. 즉 간병인이 24시간 있어야 호흡기를 사용 할 수 있음. 몸을 부축하고 대소변을 받아내는 간병이아님. 호흡기와 마찬가지로 중증환자 간병인은 생명과 직결됨.
(2) 계속 사업의 중단명분 부족
정부의 사업 중단 사유는 사업목적 달성, 사업의 위법 부당성, 예산 삭감, 담당자의 교체(황당하지만 이 건은 가능성이 높음)등이 있는데 이번경우는 이해 할 수가 없음
(3) 의견수렴 주장의 허구
이번 변경과 관련하여 처음 답변(2007325)에서는 희귀난치성질환자연합회와 일부 환자로부터 의견을 수렴하였다고 했으나 동연합회는 의견 제출사실을 부인하여 자세한 내용을 질의 하였는바 답변을 회피하였음. 3개월 후 답변에서는 말을 바꾸어 전국 각 보건소와 단체에서 의견을 수렴했다고 하여 자세한 내용을 질의 하였더니 다시 말을 바꾸어 연말에 다른 시행 공문에서 의견 제출을 요청했다는 것이었음. 결국 별도의 의견 수렴 절차는 없었음. 의견 수렴이라는 방패로 제도변경의 정당성을 주장하려고 하였음. 정부 자신도 제도변경의 타당성에 확신이 없다는 증거임.
6. 대안제시
(1안)
당초 특례조항 취지를 살려 본인부담 의료비, 간병비를 호흡기 대여료와 같이 특례조항을 적용.
(2안)
소득재산 기준을 적용하더라도 중증환자가 실제로 부담하는 금액을 감안하여 그 기준을 정함. 즉 현행처럼 본인부담 의료비, 간병비를 분리하여 일반환자와 동일한 기준을 적용하는 것은 지침의 기본원칙에 어긋남. 따라서 중증환자의 본인부담 의료비, 간병비를 고려하면 일반환자 소득재산 기준의 7배는 되어야 부담액의 크기에 상응한 형평성에 부합함.
(의견)
- (1안)이 합당함
- (2안)으로 기준을 정해도 대부분의 중증환자가 해당되어 기준이 선별기능을 거의 하지 못할 것임.
[자료2] 기사 제보자료
수신:
기사자료를 보내드립니다. 관심이 있으시면 연락 주십시오.
관심이 없으시면 자료를 폐기하시기 바랍니다.
전화: 019-487-0913(이광복)
제목: 복지부의 부당한 민원업무 처리 실태와 졸속행정에 관한 기사자료 제공에 관한 건
지난 5개월 동안 13번 민원을 제출하여 비밀도 아니고 별 내용도 없는 단 한줄의 답변을 받았습니다. 그나마 그 내용도 사실인가 의심됩니다.
금년도 보건복지부의 간병비 지원 제도 변경에 중대한 오류가 발견되어 이를 추적하는 과정에서 여러 문제점이 드러났습니다.
민원업무 처리는 그야말로 처음부터 하나도 제대로 되는 것이 없었습니다. 과연 이것이 중앙부처의 업무처리인가 의심스러웠습니다.
아래 자료를 보시면 짐작하실 것입니다. 간병비 지원 제도도 졸속으로 터무니없이 변경되었다는 자료를 제공합니다.
이 문제의 이해관계인이 소수라서 경미하다고 간과할 수 있으나 전공무원에게 의미있는 신호가 될 것입니다. 기자님이 알맞게 편집하시면 좋은 기사가 되리라 생각합니다.
1. 문제점의 개요
(1). 간병비 지원제도 변경관련 질의에 대해 표준답안?을 준비해놓고 질의 내용에 관계없이 그 답안을 복사해서 민원인에게 회신하고 참여마당 게시판에는 종결처리 되었다고 공시하였습니다. 이러니 개별질의에 대해 답변이 제대로 될 수가 없습니다. 민원은 그 속성이 개별적인데 이를 무시하는 것을 보면, 공무원들이 민원업무의 기본조차 모르고 있음을 알 수 있습니다. 국민을 무시한다는 의미입니다.
(2). 희귀난치성질환자 연합회의의 의견을 구했다는 답변이 있었으나 동 협회는 그런 사실이 없다고 홈페이지에 공지하였습니다. 우리 현실에서 정부산하 단체가 정부를 상대로 감히 거짓말을 하겠습니까? 보건복지부는 국민에게 민원답변이라는 공식문서로 거짓말을 하고 있습니다.
(3). 의견수렴 절차와 2006년 의료비지원 실적을 질의한바 좋은 답변을 개인메일로 보내준다고 하고는 두 달이 지나도 회신이 없었습니다. 다시 답변을 요청하였더니 무슨 질문인지 모른다는 황당한 답변이 와서, 해당질문을 복사해 보내고서야 간신히 회신을 받았습니다. 더욱 놀라운 일은, 회신이 늦은 이유가 사무실 이전과 담당자 퇴직 때문이라는 것입니다. 이곳이 한국인지 소말리아인지 헷갈립니다. 허름한 구멍가게도 이사갈 때는 외상장부를 먼저 챙기는 법입니다. 제 생각에 이상의 일들은 공무원 조직생리상 말단 담당자가 혼자 판단으로 할 수 있는 사안이 아닙니다. 책임자의 지시가 있어야 가능한 일입니다.
(4). 두 달이 지난 후 회신에서 의견수렴절차는 정보공개법 9조에 의거해 답변할 수 없다고 하여, 그러면 처음 답변에서 정보공개법을 왜 언급하지 않았느냐고 질의하니까 그 당시에 2006년 실적통계가 안나와서 답변을 못했다는 것이었습니다. 이것도 거짓말입니다. 2007년 희귀난치성질환자 의료비지원 사업관리지침이 처음 답변 당시보다 앞선 3월 7일에 확정 발표되었습니다. 어느 정부나 기업이 전년도 업무통계가 없이 당해연도 업무를 확정하겠습니까? 더욱이 이 통계는 국민경제통계처럼 집계와 분석에 시간이 많이 걸리지 않습니다. 그러니 2006년 업무통계가 없어서 답변을 못했다는 것도 거짓입니다. 보건소등에 의견 수렴한 내용을 구체적으로 질의하자 다시 말을 바꾸어 연말에 다른 공문에서 간병비 제도에 관한 의견제시를 요청했다는 것입니다. 결국 별도의 의견 수렴은 없었다고 한발 물러선 것입니다. 그래서 얻어낸 답변은“간병비 지원액 상향조정, 근육병 등 특례기준 조정 등 (제출처에 대한 사항은 비공개) ”를 의견으로 제시받아서 제도변경에 반영했다는 것입니다. 질의한지 5개월 만에 겨우 한 줄의 답변을 얻어내었습니다. 이러니 의견수렴이 있었다고 믿겠습니까? 단 한 줄의 건의사항을 제도변경에 즉각 반영하다니 참 대단한 정부입니다.
(5). 제 추정은 다음과 같습니다. 표준답변?에서 하지도 않은 의견수렴을 했다고 둘러대었다가 그 내용을 질의하니까 나중에 개인메일로 보내준다고 하고는 두 달 이상을 지체하였습니다. 재차 답변을 요구하니까 이번에는 정보공개법을 핑계로 답변을 거부하였습니다. 동법 9조는 정보비공개요건을 제한적으로 열거하고 있습니다. 이 문제는 당연히 요건에 해당되지 않습니다. 혹시 개인의 이름과 주민등록번호를 들고 나올 수 있는데, 상식적으로 이런 의견수렴을 실명으로 한다는 것은 상상할 수 없습니다. 만의하나 실명이라 해도 답변 의지가 있으면 실명을 제외하고 답변하였을 것입니다. 그러나 답변할 정보자체가 존재하지 않는 것으로 생각됩니다. 거짓말이 다른 거짓말을 연달아 만들어내고 있습니다.
거짓말이라는 증거가 더 있습니다. 일차 답변에서 희귀난치성질환자연합회와 일부환자에게 의견을 수렴했다고 하더니, 그 내용을 물으니까 나중답변에서는 전국보건소와 각종단체에서 의견을 수렴했다고 말을 바꿨습니다. 처음 답변이 거짓으로 드러나자 이번에는 보건소를 들먹이는데 그들은 복지부를 대신해서 의료비지원 행정업무를 대행할 뿐이지 간병비지원 제도에 대한 의견을 제시할 위치에 있지 않습니다. 각종 단체에 의견을 구했다는 것도 설득력이 없습니다. 루게릭병협회가 이해당사자인데 의견요청을 받은 적이 없습니다. 또 희귀난치성질환자연합회는 가장 중요한 이해당사자인데 동 협회는 의견제시사실을 부정하고 있습니다. 이러니 복지부의 답변이 진실이라고 믿을 수 없습니다.
(6). 이상의 과정에서 청와대 감사원 국민고충처리위원회 복지부감사팀 등에 도움을 청하였으나 답변은 항상 같았습니다. 우리 소관이 아니라서 복지부에 이관했다는 회신으로 끝이었습니다. 상급기관이 모든 민원을 처리할 수는 없지만 접수민원이 소관부처에서 제대로 처리되는지 확인하는 시스템으로 국민에게 봉사하는 노력은 찾아볼 수 없었습니다. 이럴 바에야 청와대 등에 택배회사 직원을 배치하는 편이 훨씬 효과적일 것입니다. 모든 정부부처의 민원업무를 처리하는 태도에 대수술이 필요합니다.
(7). 이상은 보건복지부가 간단한 질의를 처리하면서 보여 준 행태입니다. 이런 공무원들이 나중에 주요정책을 다루면서 국회에서 위증을 하고 국민을 상대로 거짓말을 하게 해서는 안됩니다. 공무원은 거짓말을 해서는 온전치 못하다는 것을 보여줘야 합니다. 이를 위해 언론의 힘이 필요합니다.
2. 실제 민원업무에서 드러난 문제점
민 원제 출 일문 제 점비 고민원12007.3.20보건복지부 질병관리팀에 희귀난치성질환자의 간병비 지원 변경사유 등에 관한 질의를 하였는바 미리 준비한 답변을 복사하여 민원1,민원2에 같은 내용의 회신을 하였음.
다른 민원인에도 같은 답변을 하였음.
따라서 대부분의 질문에 답변하지 않고도 민원게시판에는 종결처리 한 것으로 허위공시 하였음. · 업무태만
· 국민무시
· 허위공시민원22007.3.25〃〃민원32007.4.4민원1, 민원2의 답변과 관련하여 추가 질문을 하였는바 회신에서 “정확한 답변을 위해 좀 더 확인 후 개인 mail로 보내드리오니 신속히 처리 못한 점 양해드립니다.” 라고 하고는 민원게시판에 종결처리 한 것으로 하였음. 허위공시 하였음.
질문내용이 단순한 사실 확인이고 비밀이 아닌 데도 2007.6.22 현재까지 답변이 없음. · 업무태만
· 국민무시
· 허위공시
· 사실은폐민원4,52007.4.15
,2007.4.18민원3에 대한 답변이 없어 복지부 감사팀에 협조를 요청하였으나 소관팀에서 할 일이므로 그 팀으로 이관하였으니 답변이 갈 거라는 회신만 보내고 종결처리 한 것으로 허위공시 하였음.
민원이 해결되었는지 확인도 안하고 책임을 회피하고 있음.
내부 통제기능이 작동하지 않음.
· 업무태만
· 책임회피
· 무사안일
민원6,72007.5.6
,2007.5.8민원3에 대한 답변이 여전히 없어 감사원과 국민 고충처리 위원회에 협조를 요청하였으나 복지부 감사팀에 넘겨버리고 아무런 조치도 없음. 역시 종결처리 한 것으로 허위공시 하였음.
복지부 감사팀은 ‘5.11’ 에 답변을 보내준다고 하였으나 아무런 소식이 없음. 답변이 늦은 이유를 “ 담당자가 답변을 하지 않고 퇴사를 하여 이러한 사태가 발생 하였습니다 ” 라고 하는데 너무 한심함. 중앙부처에서 업무 인수인계도 안하다니 믿을 수 없음. · 업무태만
· 무사안일
· 책임회피
· 근무기강해이민원82007.5.19감사원에서 종결처리 하였다고 하였으나 복지부의 답변이 없어 다시 확인을 요청 하였으나 “귀하의 민원에 대한 별도의 회신은 생략합니다.” 라고 모호한 답변만 보내고 종결처리 하였음. 현재까지 아무런 회신이 없음. · 업무태만
· 책임회피
· 허위공시
· 국민무시민원92007.6.20민원 3에 대한 답변을 독촉하자 그 질의를 받지 못했다는 황당한 답변이 왔음.· 업무파악
안됨민원10,112007.6.21
2007.7.25두 달이나 지나서 의견 제시대상과 절차 등을 밝힐 수 없다고 하였음.
정보공개법을 핑계로 답변을 거부하나 동법에 해당되는 사항은 없는 것으로 판단됨.· 국민기만민원122007.8.23정보공개법에 저촉되지 않는 범위에서 의견수렴내용을 질의했으나 다시 말을 바꿔서 별도의 의견수렴은 없었고 연말에 다른 공문에서 의견을 제출하도록 했다고 답변함. 그러나 답변의 진실성이 의심됨.· 정당한 사유 없이 답변거부민원132007.8.25별도공문에서 받았다는 의견이 단 한줄임. · 정보은폐
· 허위답변
3. 문제점의 근본 원인
이상의 문제점은 반복하여 발생 할 수밖에 없습니다. 그 원인을 분석해 보았습니다.
첫째, 일부 공무원은 민원업무를 경시합니다. 잘해야 칭찬도 없고 못해도 나무라는 사람이 드뭅니다. 민원업무는 공식적 형식적으로는 중시되는 것처럼 포장되어 있지만 공무원 내부에서는 기피하는 업무입니다.
둘째, 민원업무에 관해서는 일반부처나 감독부처가 한마음입니다. 같은 공무원 입장에서 민원인을 시간을 축내는 존재로 생각합니다. 그러니 감독이 겉 돌 수밖에 없습니다. 열린 정부 참여마당이라니까 순진한 국민은 청와대 감사원을 두드려보지만 다른데 가보라는 정중한 답변에 발길을 돌립니다.
셋째, 민원행정서비스는 독점공급입니다. 그러니 서비스의 질을 개선하려는 노력이 없습니다. 국민은 어쩔 수 없이 다시 찾아갑니다.
넷째, 위의 사정을 잘 알아도 이를 통제 할 수단이 별로 없습니다. 선거를 통해 정권을 바꿀 수 있지만 정부의 공무원은 변화하지 않습니다. 공무원 스스로 변화하기를 기다려야 한다면 서글픈 일입니다.
4. 제보자 후기
저는 59세의 루게릭병 환자로 전신이 마비되고 호흡기에 의존하여 말을 못합니다. 눈 깜빡이는 것으로 일분에 두세 자 만듭니다. 이런 어려운속에서 이 자료를 만드는 것은 이유가 있습니다. 복지부의 간병비 지원제도가 너무 부당하고 졸속으로 개정되어 그 문제를 밝히다가 민원업무가 더욱 엉터리로 처리되는 것을 알았습니다.
이에 기사자료를 제출합니다. 공무원 놀자 판 해외연수도 방송에서 다루지 않았으면 공무원의 복지제도로 존속하였을 겁니다. 민원업무도 언론에서 한번 공론화하면 많은 사람들의 공감을 불러일으킬 것입니다. 귀지에서 채택하기를 기대합니다.
[자료3] 실제주고받은 질의 답변
민원접수일 /접수번호질의답변민원 1. 2007.3.20
2AA-0703-032248 (질의) 희귀난치병 환자 간병비 지원대상 축소에 관한 질의 * 본 민원은 보건복지부 ‘희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업 지침’ 중 간병비 지원대상 축소에 대해서 문제를 제기하는 것인바 검토와 답변에 객관성을 유지하기 위하여 보건 복지부에 이관하지 마시고 청와대에서 직접 처리하여 주시기 바랍니다. 또한 청와대 내의 보건복지부 파견 직원이 아닌 다른 직원이 담당해야 공정한 답변이 기대됩니다. 질의1: 2007년 ‘희귀난치섣 질환자 의료비 지원사업 지침’(이하 ‘지침’이라 한다)이 개정되어 근육병등 5개 질병 환자에게 조건없이 지원되던 간병비가 소득재산이 일정기준 이하인 환자에게만 지원되는 것으로 바뀌었습니다. 당초 5개 질병환자에게는 지침에서 소득재산 실사를 하지 않고, 의료비, 간병비, 호흡기대여료를 지원하였으나 2006년에는 의료비 지원을 삭제하더니, 2007년에는 간병비 지원을 또 삭제하였습니다. 시행한지 얼마되지 않아서 의료비, 간병비 지원을 제한하였는데 처음 특례 기준을 만들 때의 복지 정책과 2007년도의 복지 정책이 바뀌었는지요? 질의2: 정부의 정책은 국민에 대한 약속인데, 타당한 이유없이 바꾸는 것은 국민을 기만하는 처사입니다. 특별한 사정변경이 없는 한 정책은 계속성, 일관성이 있어야 하는데 이렇게 슬쩍 바꾸면 국민이 정부를 신뢰할 수 없습니다. 특별한 사정변경이 있으면 대답해 주십시오. 질의3: 희귀 난치병 환자에 대한 지원대상은 소득 재산 수준 즉, 양적 기준에 근거하여 선정하는 것이 원칙인데 특례조항을 두어 5개 질병에 대해서는 소득 재산수준에 관계없이 지원하도록 하였습니다. 이는 양적 기준이 획일적이고, 기계적이어서 지원 대상선정에 사각지대가 생길 수 있는 문제점을 보완하기 위하여 질병 성격에 의한 질적 기준을 두었다고 생각합니다. 이로써 근육병 등 5개 질병환자들은 의료비, 간병비, 호흡기 대여료를 지원 받았습니다. 그런데 2006년에는 의료비, 2007년에는 간병비를 소득 재산수준이 일정규모이상인 경우는 지원대상에서 제외하였습니다. 질적 선정기준을 양적 선정기준으로 바꾼 것입니다. 이는 희귀난치병환자지원제도의 후퇴입니다. 숫자로만 기준을 정해야 객관적이고 공정하다고 생각하는 공무원이 아직도 있는지요. 공무원 입장에서는 자격기준이 소득재산이 1억원이하인 경우 1억 2천만원인 사람이 해당되느냐고 질문하면 규정에 1억원 이하만 된다고 나와 있으므로 안된다고 간단히 대답할 것입니다. 그러나 A 질병은 지원이 되는데 B 질병은 왜 안되냐고 물으면 대답이 복잡해 지겠지요. 담당자는 A, B 질병에 대하여 공부를 하고 설명해도 B 질병이 안되는 이유를 납득시키기가 어려울 것입니다. 이런 번거로움 때문에 질적기준을 양적기준으로 변경한 것은 아니겠지요. 답답해서 이런 생각까지 해보았습니다. 질적기준을 양적기준으로 바꾼 이유는 무엇입니까? 질의4: 개나 돼지에게도 한번 준 먹이는 다시 빼앗지는 않는 법인데 하물며 치료의 희망도 없이 그저 죽을때까지 고통만 줄었으면 하고 누워있는 중환자에게 지원하던 간병비를 주다가 안준다고 하니 얼마나 비인도적입니까. 이들에게 주던 예산은 누구한테 가는 겁니까? 이 사람들보다 더 불행한 사람이 누구인지 궁급합니다. 3월 14일 YTN에서 보도한 것을 보면 월소득 479만원 이하인 가정에 보육료를 지원한다는데 이들 가정은 가난해서 지원하는 겁니까? 아이들이 있는 젊은 가정에 479만원은 고소득자입니다. 같은 정부에서 이렇게 상반된 정책을 집행해도 되는지요. 출산 장려라는 정책의지 때문이라고 답변 하겠지요. 간병비 지원도 특례규정을 처음 만들때 어떤 정책의지가 있었겠지요. 짐작컨데 근육병등이 어느 질병보다 환자와 가족들을 최악의 상태로 빠뜨리기 때문에 개인에게만 그 짐을 부담시키는 것이 가혹하다는 판단에서 정부가 일정부분 지원하겠다는 정책의지가 있었다고 봅니다. 즉, 복지는 극빈층에게 우선 지원 되는 것이 합당하다고 누구나 알고 있지만 경제적으로 극빈층이 아니라도 그 보다 더 절망적인 사람들에게 희망과 용기를 주려는 것이 정부의 의지라고 생각합니다. 또한 호흡기를 끼고 얼마 안남은 목숨을 유지하기 위하여 과중한 간병비, 호흡기 대여료등을 지출함으로써 빈곤층으로 전락하는 것을 어느 정도 늦추어 보려는 정 책의지도 있다고 생각합니다. 이와 관련해서 정부의 의지는 무엇입니까? 질의5: 간병비 예산을 한번 짚어 보겠습니다. 간병비 지원대상이 1,000명이라고 가정하면 2006년에는 20만원 *1,000명=2억원 인데, 2007년에는 30만원 * 300명(주1)=9천만원으로 2006년의 절반도 안됩니다. (주1) 근육병등은 소득재산수준과 관계없이 아무에게나 발병하므로 이들 환자의 소득 재산 분포는 정상 분포일 것입니다. 따라서 지침에서 정한 저소득층 기준에 해당하는 환자는 많아야 전체 환자의 30%에 미달할 것입니다. 1,000명의 30%인 300명이 2007년에 간병비 지원을 받을 것으로 추정합니다. 실제로는 30%보다 훨씬 낮은 비율일 것입니다. 결국 2007년도에 간병비로 지원되는 예산은 2006년의 절반도 안됩니다. 2007년 희귀난치병 환자에 대한 지원이 확대되었다는 보도(3월 9일 KBS)가 있었는데 우리는 어리둥절합니다. 이제껏 지급하던 간병비를 폐지했는데 의료비 지원확대라고 홍보를 하니 정말 황당하기 그지없습니다. 2007년 정부예산 중 복지예산이 많이 증가되었는데, 보건복지부 복지예산도 증가되었습니까? 질의6: 지침에 3가지 이상한 점이 있습니다. ① 주요 개정 내용에 간병비 지원 대상 축소가 빠져 있습니다. 복지의 핵심내용은 지원금액과 지원대상인데 지원대상 변경을 주개정내용에서 언급하지 않은 것은 저의가 의심됩니다. 20만원에서 30만원으로 인상한 것만 명기하여 듣기좋은 말만 홍보하고 있습니다. ② 지침 중 특례 조항에 간병비 지원제외가 규정되어 있지 않습니다. 2006년의 동조항은 “이 경우 소득, 재산조사 없이 호흡보조기 대여료, 간병비만 지원(의료비 지원은 제외)”인데, 2007년 동조항은 “이 경우 소득 재산조사 없이 호흡보조기 대여료 지급(의료비 지원은 제외)”으로 되어 있습니다. 간병비에 대한 언급이 없습니다. ③ 간병비 지원 신청 양식 별지 제7호서식에 소득 재산을 기재하는 란이 없습니다. 의료비 지원신청서식에는 소득재산을 기재하는 란이 있습니다. 서식만 보면 간병비 지원에는 소득 재산 실사가 필요 없습니다. 위에서 본 바와 같이 간병비 지급 대상 변경내용이 지침에 명확하게 반영되지 않았습니다.아마도 개정 내용을 실수로 지침에 반영하지 못했을 수도 있습니다. 또는 실제로는 간병비 지급대상이 변경되지 않았는데 워드 작업시 특례조항에서 몇글자가 실수로 지워졌을 가능성도 있습니다. 그래서 실수한 것을 은폐하기 위하여 간병비 지급대상이 개정된 것으로 했는지도 모릅니다. 어느 쪽이 맞는 것이지 답변해 주세요. - 저는 5년째 루게릭병을 앓고 있는 59세된 한 가정의 가장입니다. 목 아래는 완전히 마비되어 손가락 하나도 움직이지 못하고 호흡기능과 삼키는 기능, 말하기가 거의 마비되었습니다. 이글은 거의 문자판으로 아내의 도움으로 며칠에 걸쳐 작성되었습니다. 제 입장이 다른 환우들보다 조금 나은 편이어서 이 문제를 제기하는 것입니다. 납득할 수 있는 답변이 나올때까지 여러 가지 방법으로 저희들의 의사를 전달하도록 노력 할 계획입니다. (답변)
안녕하세요. 참여마당 신문고를 방문하여 주셔서 감사합니다. 질의하셨듯 2006년까지는 근육병 등 5개 질환에 대하여 호흡보조기 대여가 필요한 뇌병변장애1급 또는 지체장애1급 환자에게 호흡보조기와 간병비를 소득, 재산조사 면제 특례 기준을 적용하여 지원했습니다. 그러나 사단법인 희귀난치성질환연합회나 일부 환자에게서 '소득, 재산 기준을 초과한 대상에게도 간병비를 지급히는 것은 합당하지 않다'는 의견도 있었던 바 내부 회의 결과 소득, 재산기준 초과자에게는 생명과 직결되는 호흡보조기 대여로만 지급하는 대신 저소득층 희귀난치성질환자에게 간병비 혜택을 늘리도록 결의하였습니다. 또한 희귀난치성질환자 의료비지원사업은 단년도 사업으로 개선 방안등을 검토하여 보다 공정하게 많은 대상자들에게 의료비를 지원해주기위하여 조금씩 조정하고 있습니다. ('06년 89종->07년 98종 질환대상 추가 확대등) 질환이 추가되어 국고 예산 또한 확대 되었음을 알려드리며 충분히 답변 드리지 못한점 사과드리며 궁금하신 사항이 있으시면 2110-6309 로 전화 주시면 성심껏 답변해드리겠습니다.민원 2. 2007.3.25
2AA-0703-041526(질의) 희귀난치병질환자 간병비와 형평성에 관한 질의
보건복지부 희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업 지침 보도자료에 의하면 형평성 차원에서 간병비를 지원 대상에서 제외하였다고 하는데, 질의1. 형평성이라고 하면 그 비교 대상이 구체적으로 있어야 하는데 누구입니까? 질의2. 지침에서 특례조항을 둔 것은 문자 그대로 예외를 인정한다는 것인데 즉 다른 것과 동일한 선상에서 비교하지 않는다는 뜻입니다. 그런데 다시 형평성 운운하는 것은 스스로 전제를 부정하는 것입니다. 자기모순이자 자기 부정으로 논리적인 오류를 범하고 있습니다. 당초에 특례조항을 만들 때에는 형평성 문제가 없었는데 2007년에 갑자기 형평성이 문제가 되었는지요. 그 이유가 무엇인지 답변해 주시기 바랍니다. 질의3. 만약 질의2에서의 이유가 타당하다면 처음 특례조항을 둔 것이 잘못되었다는 것인데, 무엇이 잘못되었으며 그에 따른 책임은 누구한테 있습니까?
(답변)
안녕하세요. 참여마당 신문고를 방문하여 주셔서 감사합니다. 질의하셨듯 2006년까지는 근육병 등 5개 질환에 대하여 호흡보조기 대여가 필요한 뇌병변장애1급 또는 지체장애1급 환자에게 호흡보조기와 간병비를 소득, 재산조사 면제 특례 기준을 적용하여 지원했습니다. 그러나 사단법인 희귀난치성질환연합회나 일부 환자에게서 '소득, 재산 기준을 초과한 대상에게도 간병비를 지급히는 것은 합당하지 않다'는 의견도 있었던 바 내부 회의 결과 소득, 재산기준 초과자에게는 생명과 직결되는 호흡보조기 대여로만 지급하는 대신 저소득층 희귀난치성질환자에게 간병비 혜택을 늘리도록 결의하였습니다. 또한 희귀난치성질환자 의료비지원사업은 단년도 사업으로 개선 방안등을 검토하여 보다 공정하게 많은 대상자들에게 의료비를 지원해주기위하여 조금씩 조정하고 있습니다. ('06년 89종->07년 98종 질환대상 추가 확대등) 질환이 추가되어 국고 예산 또한 확대 되었음을 알려드리며 충분히 답변 드리지 못한 점 사과드리며 궁금하신 사항이 있으시면 2110-6309 로 전화 주시면 성심껏 답변해드리겠습니다.민원 3. 2007.4.4
2AA-0704-007647(질의) 1AA-0703-028267 외 1건 질의에 관한 보충 질의
1) 답변 잘 읽었습니다. 2개의 질의를 답변서 하나에 너무 축약해서 다소 이해가 안되는 부분이 있습니다 간병비 제도 변경의 취지를 보다 잘 이해하기 위하여 질의를 다시 드립니다. 지난번 질문에 대부분 답변을 생략하였는데 이번에는 국민의 알 권리를 존중해 주시기 바랍니다. 2)희귀난치성질환자연합회가 의견을 제시했다고 하는데 법인 명의의 서면으로 제출하였는지 또는 연합회의 회장이나 특정인이 면담 혹은 전화로 의견을 제시하였는지요 연합회 사무국(홈페이지게시판)에서는 복지부에 의견을 제시한 적이 없다고 합니다. 연합회의 누구인지 구체적으로 답변해 주십시요. 3)일부 환자가 의견을 제시했다고 했는데 어떤 범주의 환자인가요 희귀난치병환자중 의료비를 지원받는 환자인지요 5개 질병 환자 중 간병비를 지원 받는 환자인지요 그리고 몇명 정도의 환자에게서 의견을 받았는지요 4)소득 재산에 관계없이 간병비를 지원 받는 환자와 의료비를 지원 받는 일정 소득 재산수준이하인 환자가 각각 몇명이며 얼마만큼의 지원을 2006년에 받았습니까 이와 관련해서 다음 사항을 답변하여 주시기를 바랍니다. * 2006년 의료비 지원 총액(정부 지원액) *2006년 의료비 지원 받은 환자수(중복 인원 제외) *2006년 간병비 지원 총액(정부 지원액) *2006년 간병비 지원받은 환자 수 *2006년 호흡기 대여료 지원 총액(정부 지원액) *2006년 호흡기대여료 지원 받은 환자 수 5)2007젼에 간병비를 지원 받는 5개질병의 예상 환자 수
(답변)
안녕하세요. 참여마당 신문고를 방문하여 주셔서 감사합니다. 정확한 답변을 위해 좀 더 확인 후 개인 mail로 보내드리오니 신속히 처리 못한점 양해드립니다민원 4.2007.4.15
2AA-0704-025702
(질의) 부실민원처리의 시정조치요구 1)보건 복지부 질병관리팀에 첨부와 같이 3건 질의를 하였는데 그 답변이 지극히 무성의하고 부실하여 시정조치 하여 주실 것을 요구합니다. 질의(1), 질의(2) 는 질문내용이 전혀 다른 것인데 같은 답변을 받았습니다. 그나마 답변내용도 질문에 대한 답변이라고 할 수 없는 것입니다. 더욱이 놀라운 일은 다른 사람의 질의에 대해서도 토씨하나 틀리지 않는 같은 답변을 보냈다는 사실입니다. 질의(3)은 기한내에 처리가 어렵다는 답변이었습니다. 질문내용이 보건 복지부에 특정사항을 요구하는 것이 아니고 의견을 구하는 것도 아닌데 답변을 회피하고 있습니다. 단순히 있는 사실을 설명해 달라는 것인데 무슨 이유에서인지 답변을 안하고 있습니다. 참여마당, 열린마당이라고 하면 국민과 함께 정보를 공유한다는 뜻이 아닙니까 감사관 실에서 자체적으로 조사하여 조속한 조치를 하여 주시기 바랍니다.
(답변)
우리부 정책에 관심을 가져 주셔서 대단히 감사합니다 귀하께서 질의하신 민원은 이미 취하한 민원으로 종결하겠습니다 감사합니다 기타 궁금하신 사항은 감사팀(02-2110-6027, 이운규)로 문의하시기 바랍니다
민원 5. 2007.4.18
2AA-0704-025702(질의) 부실민원처리의 시정조치요구(감사팀) --1AA-0704-021286 재신청
이운규님 저는 1AA-0704-021286을 취하한 사실이 없습니다. 1AA-0704-021273의 제목과 철자법이 잘못되어 1AA-0704-021286으로 다시 신청했습니다. 어떻게 취하했다고 마음대로 단정했는지 이해가 안됩니다. 민원인에게 전화로 확인해 보는 것이 올바른 업무태도 입니다. 국민은 보기보다 현명하고 많이 알고 있습니다. 저는 보건복지부의 내부통제 기능이 정상이라고 믿고 싶습니다. 1AA-0704-021286을 다시 신청 합니다. 취하안했으니 조속한 답변 해 주시길 바랍니다.
(답변)
우리부 정책에 관심을 가져 주셔서 대단히 감사합니다 귀하께서 질의하신 내용에 대하여 조사한 바 담당자의 업무 미숙으로 일부 답변에 대하여 정확한 설명이 부족하였기에 자세한 답변을 담당자로 하여금 메일로 귀하에게 보내 드리도록 조치하였으며 향후 동일한 사안이 재발되지 않도록 담당자에 대하여 주의 조치하였음을 알려드립니다 기타 궁금하신 사항은 감사팀(이운규 02-2110-6027)로 문의하시기 바랍니다 참고로 정책에 대한 답변은 담당부서에서 하는 것이 정확함으로 담당부서로 통하여 답변하도록 하였음을 참고하세요 감사합니다 민원 6. 2007.5.6
2AA-0705-008721(질의) 보건복지부의 부당한 민원업무처리 시정조치요구
별첨과 같이 간병비지원에 관한 질의를 하였으나 아래와 같이 부당처리를 하였습니다. 시정하여 주시기 바랍니다. 1) 간병비 지원제도에 대해 두건의 질의를 하였으나 동일한 답변만 반복하였습니다. 더욱이 놀라운 사실은 다른 사람에게도 같은 답변을 반복하고 있습니다. 2) 질의3에 대해서 처리시한인 4월 13일에 종결되었다고 민원 게시판에 공지하고 저에게 좋은 답변을 주려고 시일을 요한다고 하였습니다(개인이메일로 통보한다고 하였음). 오늘이 5월 6일인데 아무런 답변을 받지 못했습니다. 질의는 업무절차와 작년 업무통계이니깐 보통 공무원이라면 십분짜리 일입니다. 열린 정부에 이처럼 닫힌 공무원이 아직도 있다니 놀랍습니다. 국민이 이 정부를 외면하는 것이 이해됩니다. 3) 감사팀의 답변은 외형적으로 잘못이 없어 보입니다. 그러나 문제해결의지가 없고 책임을 안 지려는 소극적인 업무태도입니다. 앞으로 공무원 교육시 무소신무사안일복지부동의 전형적인 사례로 채택해도 좋을 것입니다. 4) 저는 무리한 허가나 특혜를 요구하는 것이 아닙니다. 정부의 시책변경에 국민으로서 이해당사자로서 정보공개요구에 근거하여 답변을 요구합니다. 귀 부처는 우리정부가 국민에 대해 정보공개 의무를 성실히 이행하도록 조치를 하여 주시기 바랍니다. 첨부 1. 민원1 및 답변 첨부 2. 민원2 및 답변 첨부 3. 민원3 및 답변 첨부 4. 민원4 및 답변 첨부 5. 민원5 및 답변 (답변)
1. 감사원은 국민이 겪는 어려움과 각종 불편사항을 해결하기 위해 항상 노력하고 있습니다. 2. 귀하께서는 감사원에 민원을 제출하셨습니다. 검토결과, 위 민원은 보건복지부 에서 조사할 사항으로 판단되어 위 기관에서 처리하도록 하였습니다. 3. 위 기관에서는 위 민원을 신속하고 정확하게 조사ㆍ처리한 후 그 결과를 귀하에게 회신할 것입니다. 4. 귀하께 건강과 행복이 함께 하기를 기원합니다. 끝. 민원 7. 2007.5.8
2AA-0705-012798(질의) 보건복지부의 부당한 민원업무처리 시정조치요구 별첨과 같이 간병비지원에 관한 질의를 하였으나 아래와 같이 부당처리를 하였습니다. 시정하여 주시기 바랍니다. 1) 간병비 지원제도에 대해 두건의 질의를 하였으나 동일한 답변만 반복하였습니다. 더욱이 놀라운 사실은 다른 사람에게도 같은 답변을 반복하고 있습니다. 2) 질의3에 대해서 처리시한인 4월 13일에 종결되었다고 민원 게시판에 공지하고 저에게 좋은 답변을 주려고 시일을 요한다고 하였습니다(개인이메일로 통보한다고 하였음). 오늘이 5월 6일인데 아무런 답변을 받지 못했습니다. 질의는 업무절차와 작년 업무통계이니깐 보통 공무원이라면 십분짜리 일입니다. 열린 정부에 이처럼 닫힌 공무원이 아직도 있다니 놀랍습니다. 국민이 이 정부를 외면하는 것이 이해됩니다. 3) 감사팀의 답변은 외형적으로 잘못이 없어 보입니다. 그러나 문제해결의지가 없고 책임을 안 지려는 소극적인 업무태도입니다. 앞으로 공무원 교육시 무소신무사안일복지부동의 전형적인 사례로 채택해도 좋을 것입니다. 4) 저는 무리한 허가나 특혜를 요구하는 것이 아닙니다. 정부의 시책변경에 국민으로서 이해당사자로서 정보공개요구에 근거하여 답변을 요구합니다. 귀 부처는 우리정부가 국민에 대해 정보공개 의무를 성실히 이행하도록 조치를 하여 주시기 바랍니다.
(답변)
우리부 정책에 관심을 가져 주셔서 대단히 감사합니다 그리고 여러번 민원을 올리게 하여 대단히 죄송하게 생각합니다 귀하의 민원에 대하여 질병정책팀 담당자로 하여금 여러번 답변을 독촉하였으나 담당자가 답변을 하지 않고 퇴사를 하여 이러한 사태가 발생하였습니다 오늘 중으로 꼭 답변을 드리도록 하겠습니다 감사합니다 기타 궁금하신 사항은 감사팀(02-2110-6027, 이운규)로 문의하시기 바랍니다 민원 8. 2007.5.19
2AA-0705-030804(질의) 민원 1AA-0705-011197 호 종결처리여부 확인요청 감사원 민원게시판에 5월 8일 민원 신청번호 1AA-0705-011197호가 종결되었다고 공시되었습니다(접수번호 2AA-0705-012798). 저는 보건복지부에서 아무런 답변도 받지 못했습니다. 감사원과 보건복지부의 업무협조에 착오가 있다고 생각합니다. 다시 한번 확인해 보시기 바랍니다. (답변)
귀하의 민원에 대한 별도의 회신은 생략합니다. 민원 9. 2007.6.20
1AA-0706-029484(질의) 2AA-0704-007647 의 답변 요청
2AA-0704-007647 의 처리시한이 두달이 지났습니다. 답변 못할 사유가 있으면 공식적으로 답변주시기 바랍니다. 5월 10일에 담당자가 일주일 안에 답변을 한다고 전화하였는데 6월 20일 현재 답변이 없습니다. 부탁드립니다. (답변)
안녕하세요. 우리부 참여마당신문고를 이용해주셔서 감사드립니다. 귀하께서 5월10일에 보낸 민원에 대해 회신을 받지 못한 착오가 발생되어 죄송스럽게 여기고 있습니다. 5월 10일자 (2AA-0704-007647) 귀하께서 보내신 민원은 아마 접수가 되지 않은 것 같습니다. 동 민원 내용에 관한건을 다시 보내주시면 즉시 처리 답변드리겠습니다. 감사합니다. 민원 10.2007.6.21
2AA-0706-034844
(질의) 2AA-0704-007647의 답변 재요청
제가 원하는 답변은 첨부된 질문에 대한 회신입니다.
(답변)
안녕하세요. 우리부 참여마당신문고를 이용해 주셔서 감사드립니다. 귀하의 민원내용이 내부 인사이동 및 사무실이전 등 내부사정에 대하여 즉시 처리하지 못한 점에 대해 진심으로 사죄드립니다. 귀하의 민원에 대한 답변드리겠습니다. - 우선 간병비 지원을 20->30만원으로 변경하면서 특례기준에서 제외한 것은 우리부만의 단독적인 결정사항이 아니며, 지침개정에 앞서 전국적인 시,도 보건소 담당자 들과 각종 단체 등 다양한 분야의 충분한 의견수렴과 검토가 선행된 후 결정된 사항임을 알려드립니다. - 또한 구체적으로 의견제시한 대상과 수단등에 대해 밝혀달라고 했는데 그 부분에 대한 내용은 공개할 수 없는 부분이니 양해하여주시기 바라며, 지침의 개정 목적이 한정된 예산을 가지고 좀더 형평성 있고 많은 환자가계를 도울 수 있는 방안이었음을 알아주셨으면 하는 바램입니다. - 마지막으로 요구하신 각종 지원실적에 대한 부분을 알려드리고자 합니다. *2006년 의료비 지원 총액 : 39,054,000,000원 *2006년도 의료비 지원 환자수 : 18,886명 *2006년 간병비 지원 총액 : 3,038,974,960원 *2006년 간병비 지원받은 환자 수 : 1,576명 *2006년 호흡기 대여료 지원 총액(환자 수) -전체 : 3,635,681,050원 (559명) -10만원초과 : 3,627,840,270원(553명) -10만원이하 : 7,840,780원(16명) -참고 : 10명은 10만원초과 지원도 받았고 10만원이하 지원도 받았던 사람입니다 *2007년 간병비 지원받는 5개질환 환자수 - 현재까지 1,706명 집계 민원회신내용에 대해 궁금한 점이 있으시면 031-440-9117로 연락주시면 성심성의껏 답변드리도록 하겠습니다. 민원 11. 2007.7.25
1AA-0707-036844(질의) 정보공개범위의 근거법규에 관한 질의 귀부는 본인의 질의(2007.4.4, 첨부1참조)에 대한 1차 답변(2007.4.13, 첨부2참조)에서 정보공개여부에 대한 언급은 없이 ‘정확한?답변을?위해?좀?더?확인?후?개인?mail로?보내드리오니?신속히?처리?못한점?양해드립니다’ 라고 하였습니다. 그러나 2차답변(2007.6.28, 첨부3참조)에서 ‘구체적으로?의견제시한?대상과?수단등에?대해?밝혀달라고?했는데?그?부분에?대한?내용은?공개할?수?없는?부분이니?양해하여주시기?바라며,’ 라고 하였습니다. 질문1. 1, 2차 답변에 각각 다른 정보공개 기준이 적용되었습니까? 질문2. 2차 답변의 정보비공개 근거법규는 무엇입니까?
첨부1 민원제목 :?1AA-0703-028267 외 1건 질의에 관한 보충 질의 1) 답변 잘 읽었습니다. 2개의 질의를 답변서 하나에 너무 축약해서 다소 이해가 안되는 부분이 있습니다. 간병비 제도 변경의 취지를 보다 잘 이해하기 위하여 질의를 다시 드립니다. 지난번 질문에 대부분 답변을 생략하였는데 이번에는 국민의 알 권리를 존중해 주시기 바랍니다. 2) 희귀난치성질환자연합회가 의견을 제시했다고 하는데 법인 명의의 서면으로 제출하였는지 또는 연합회의 회장이나 특정인이 면담 혹은 전화로 의견을 제시하였는지요 연합회 사무국(홈페이지게시판)에서는 복지부에 의견을 제시한 적이 없다고 합니다. 연합회의 누구인지 구체적으로 답변해 주십시요. 3) 일부 환자가 의견을 제시했다고 했는데 어떤 범주의 환자인가요 희귀난치병환자중 의료비를 지원받는 환자인지요 5개 질병 환자 중 간병비를 지원 받는 환자인지요 그리고 몇명 정도의 환자에게서 의견을 받았는지요 4) 소득 재산에 관계없이 간병비를 지원 받는 환자와 의료비를 지원 받는 일정 소득 재산수준이하인 환자가 각각 몇명이며 얼마만큼의 지원을 2006년에 받았습니까 이와 관련해서 다음 사항을 답변하여 주시기를 바랍니다. * 2006년 의료비 지원 총액(정부 지원액) * 2006년 의료비 지원 받은 환자수(중복 인원 제외) * 2006년 간병비 지원 총액(정부 지원액) * 2006년 간병비 지원받은 환자 수 * 2006년 호흡기 대여료 지원 총액(정부 지원액) * 2006년 호흡기대여료 지원 받은 환자 수 5) 2007년에 간병비를 지원 받는 5개질병의 예상 환자 수 (답변)
안녕하세요. 우리부 참여마당신문고를 이용해주셔서 감사드립니다. 귀하의 민원에 대한 답변드리겠습니다. 우선 1차와 2차 답변에 다른정보 공개 기준이 적용된 것은 아님을 알려드립니다. 1차 답변시 담당선생님께서 각종 의료비 지원현황을 정확히 파악하는데 시간이 걸렸으며, 2차 답변시 구체적인 대상에 대한 미답변 처리는 귀하의 질문취지와는 다른 질문이라고 생각됩니다. 또한 공공기관의 정보공개에 관한 법률 제9조에 의거 비공개대상이라고 여겨 밝힐 수 없음을 알려드립니다. 더 궁금한 사항이 있으면 031-440-9117로 문의하시기 바랍니다. 민원 12. 2007.8.23
2AA-0708-035979
(질의) 간병비지원제도 변경관련 의견수렴 내용에 관한 질의
귀부는 2007년 7월 25일 답변(2AA-0707-040468)에서 "또한 공공기관의 정보공개에 관한 법률 제9조에 의거 비공개대상이라고 여겨 밝힐 수 없음을 알려드립니다."라고 하였습니다. 동법 9조는 정보비공개요건을 제한적으로 열거하고 있습니다. 즉 동요건에 해당되지 않는 정보는 공개 못 할 이유가 없습니다. 그래서 정보비공개요건에 해당되지 않는 다음 사항을 질의드립니다. 1. 의견 수련한 각 보건소 명칭과 담당부서 2. 의견 수렴한 각 단체의 명칭과 담당부서 3. 의견 수렴시 사용한 문항의 내용 4. 문항별 답변 5. 의견 수렴 방법: 우편, 메일, 전화, 면담 6. 의견 수렴 시작일, 종료일
(답변)
안녕하세요 우리부 참여마당 신문고를 이용해주셔서 감사드립니다. 귀하께서 여러번 간병비 제도변경에 대해 민원을 의뢰하신 것으로 알고 있습니다. 제도변경이 어느 특정인의 의견으로 이루어지는 것이 아니라 여러 의견을 수렴하여 위원회를 거쳐 변경하고 있습니다. 귀하께서 말씀하신 간병비 지원에 대한 사항도 합리적인 판단하에 결정된 사항이며 지단번에도 답변드린 바와 같이 여러 의견을 수렴하고 결정된 사항입니다. 매년 말에 제도지침 개선을 위해 전국 16개시도에 공문시행을 통해 개선사항에 대한 의견을 수렴하고 있으며, 수렴시에는 어떠한 특정 항목에 대한 질문이 아니라 현 제도에 대한 개선사항을 듣고 있습니다. 귀하께서 다른 문의사항이 있으시면 031-440-9117로 연락주시면 성심성의껏 답변드리겠습니다.민원 13.2007.8.25
1AA-0708-041055 (질의) 간병비 지원제도 변경관련 의견수렴 내용 등 질의
귀부의 답변태도에 유감을 표시합니다. 3월 25일 처음 답변부터 답변 때마다 말을 바꾸고 있습니다. 이번 답변은 사실이라고 믿고 다시 질의를 드립니다. 의견 수렴을 했으면 의견을 제시한 주체가 있을 것이고, 그 내용도 있을 것입니다. 아래 항목별로 답변해주시기 바랍니다. 1. 연말에 시행한 공문의 제목과 시행일자 2. 상기공문의 수신처 명단 3. 제도 전반에 대한 의견을 구한다는 공문 중 해당 문안 4. 간병비 지원제도 변경 관련한 대표적 의견 5개와 그 제출처 명단
(답변)
안녕하세요. 우리부 참여마당신문고를 이용해주셔서 감사드립니다. 귀하의 민원에 대한 답변드리고자 합니다. 1. 연말 시행한 공문제목과 시행일자 - 2007년도 희귀난치성질환자 의료비지원사업 지침개선 개선의견 조회 (질병관리팀-4079, 2006.10.20) 2. 수신처 - 전국 16개 시도 3. 주요공문문안 - '07년도 희귀난치성질환자 의료비지원사업 지침 개선방안을 조회하니, 의견을 작성하여 제출하여 주시기 바랍니다. 4. 간병비와 관련한 의견 - 간병비 지원액 상향조정, 근육병등 특례기준 조정 등 (제출처에 대한 사항은 비공개) 궁금한 사항이 있으시면 031-440-9117로 연락주시기 바랍니다. 참고로, 민원제기시 요구목적을 분명히 처리해 주시기 바랍니다. 감사합니다.
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