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다가올 협회 총회에서는

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작성자 원창연 작성일 09-05-05 14:29    조회 2,194회

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며칠 있으면 저희 루게릭협회(한국als협회) 정기 총회가 있습니다.
협회가 출범한지도 10여년이 다 되어 가면서 어느 정도로 자리를 잡아 가고 있는 것 같습니다.
물론 출범 당시에는 전 건강하던 때라 이 병조차 있는지도 몰랐으니 협회에 대해서는 더 더욱 몰랐습니다.
그러다 2005년 루게릭병 진단을 받고 2년 가까이는 치유를 쫒아 여기 저기 다녔고 그후  별 방법이 없어 포기하며 지내다 2007년 초 협회의 존재를 알게 되면서 조금씩 관심을 갖게 되었고 그당시 인연으로 아무것도 모르던 제가 신설된 대전 충청지부장을 얼떨결에 맡게 되면서 협회의 사정을 어느 정도 알게 되었습니다.
이처럼 대부분의 초기 환우나 가족들은 협회가 있는지도 잘 모르고 설령 안다 해도 별 관심이 없는것 같습니다.
그러다가 어찌하여 협회를 알게되더라도 자신에게 별 도움이 안된다 생각하여 참여도 잘 하지않고 때로는 비난을 하기도 합니다.
저도 초기엔 별반 다르지 않아서 뭐라고 말할순 없습니다.
다만 협회 총회에 두 번, 이사회에 서너번 참석해 보니 밖에서 생각하는 것과는 많은 부분에서 애를 많이들 쓰셔서 이만큼 협회가 유지하고 발전 하였단 생각이 들었습니다.

사람들은 대부분이 자신에게 이익이 없으면 무슨 일이든 꺼리게 됩니다.
그리고 무관심 하게되고 심지어는 비판을 하기도 합니다.
많은 분들이 협회의 사정은 잘 모른체 임원들이나 협회에 대하여 서운한 감정을 갖기도 하고 불만을 토로 하기도 합니다.
그리고 마치 자신이 하면 잘할수 있다고 생각도 하지만 막상 어떤일에 협조를 구하면 냉소적 이거나 자신과는 상관도 없다 하여 고개를 돌리는 경우가 많습니다.
저 또한 예전에는 그러했습니다.
그렇지만 다시 생각해 보면 사람들이 살아가는 데는 늘 의견 대립이 있기 마련이고 모두를 만족시킬 방법은 없을듯 합니다.
제 경우는 지난 2년간 협회 지부장을 하면서 하는 일 없이 자리만 보존했지만 부족하고 모자란 제가 계속 자리를 맡고 있어야 하는가 고민이 참 많았고 그만두고자 사의를 표한적도 있습니다.
한 일 하나 없는 저도 이러니 회장님, 사무국장님 등은 많은 애를 쓰심에도 따듯한 격려나 감사 보다는 질책과 비난을 더 듣고 심지어는 뒤에서 욕을 하기도 하니 그분들은 더욱더 의욕이 없지 않았을것 같습니다.
누구를 탓하기 앞서 그들의 노고에 감사함과 격려를 보내주심 어떨런지요.
무보수에 그렇다고 명예직도 아닌 협회 임원들에게 박수를 보냅시다.
설령 받는게 없고 조금 손해를 보고 있단 생각이 들어도 동참과 믿음으로 협회를 지지해 주세요.
협회 임원 대다수가 우리와 같은 환우이거나 보호자이고 저희 병에 대하여 가장 잘 아는 의사분들입니다.
그들은 어떤 사심에 의하여 또 개인의 이익을 위하여 협회 임원을 하고 있는게 아닙니다.
아마도 본인이 원해서기 보다는 어쩔수 없이 맡게 된 경우가 많을겁니다.

얼마 있으면 협회 총회가 있습니다.
이번에는 전 사정이 있어 참석 못하지만 마음은 함께합니다.
어떤 이야기가 있을지 모르지만 모든 의견을 존중하며 모아진 뜻에 힘 닿는 데로 동참할것입니다.
그리고 개인적으로 한가지 의견을 제시합니다.
이번 총회에 임원들 재 선출이나 재 신임 안건이 있다 들었습니다.
만약 그렇다면 전 이광우 회장님이 계속 협회를 이끌어 주십사 간곡히 부탁을 드립니다.
어떤분들은 이제는 환우나 보호자들이 회장을 맡아야 한다고 주장하기도 합니다.
저도 그게 좋을거란 생각을 한 적이 있지만 막상 협회 회의에 참석하면서 왜 이광우회장님이 계속해서 우리 협회를 이끌어 가야 하는지 알것 같았습니다.
만약에 저희 환우나 보호자들이 회장을 하게되면 많은 불신과 반목이 생길 우려가 있고 매번 결론이 없이 상대방의 의견과 대립이 커질수도 있습니다.
그나마 그런 불란을 미리 차단 시키거나 어느 정도에서 타협점을 이끌어 내시는 분이 이광우 회장님 이십니다.
이광우 회장님도 회장직을 고사하고 계신거로 알고 있습니다.
우리 모두 다시 한번 협회를 이끌어 주십사 간곡히 요청을 드리면 어떨런지요?
제 생각에는 아직은 저희 환우나 보호자가 회장직을 맡는게 시기상조로 보입니다.
 
사람들은 울 협회가 규모도 작고 발전이 더디다고 생각 합니다.
그러나 50여 군데의 희귀질환협회 중 협회 창립 횟수와 환우수와 참여율이 적음에도 저희 협회가 나름대로 체계적이며 성장도 빠른편이며 재정적으로도 우수하여 저희보다 환우수가 20배 되는 협회에서도 부러워 합니다.
우리가 피부에 와 닿지 않고 특별한 도움을 받은게 없다하여 협회가 아무것도 하지 않는다 생각하지만 티나지 않고 보이지 않는 곳에서 여러모로 애 쓰시는 분들이 계심을 알았습합니다.
물질적 도움이나 참여는 할수 없어도 뒤에서 격려와 감사함을 가져 보는건 어떨까요.
내가 하지 못하는 일을 자신을 희생하며 애써 주시는 임원진들에게 무한한 신뢰를 보내주는건 어떨까요?
그리고 될수 있으면 함께 참여해 보는건 어떨까요?

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